Diagnóstico tardío, costos y cuidados: familias con ELA en México comparten su experiencia

El País México publicó una nota que reúne los testimonios de tres familias mexicanas que conviven con esclerosis lateral amiotrófica (ELA). El reportaje describe demoras para llegar al diagnóstico, la ausencia de una cura y la necesidad de orientación clínica y apoyo social, en vísperas del Día Mundial contra la ELA.

La nota cita al doctor Ramón Martínez, director de la única clínica de ELA en México, ubicada en el Hospital Zambrano Hellion, en Monterrey, quien explica que la enfermedad puede presentarse como ELA espinal, bulbar o bulbo-espinal, según la zona inicial de los síntomas. También señala que, tras el diagnóstico, la esperanza de vida suele situarse entre tres y cinco años, y que un abordaje multidisciplinario puede ayudar a retrasar el avance y mejorar la calidad de vida.

Costos, cuidados y decisiones familiares

El reportaje documenta que el tratamiento y los apoyos suponen una carga económica considerable. Entre los gastos mencionados figuran suplementos, terapia, andadera, silla eléctrica y riluzol, uno de los medicamentos disponibles, cuyo costo en México alcanza 23.000 pesos por 60 tabletas que cubren aproximadamente dos meses. La familia de Lilian Reyes, una de las personas entrevistadas, señala que asociaciones como Gila han permitido reducir ese gasto a 3.000 pesos en versión genérica.

Las historias recogidas también muestran el impacto en la vida cotidiana: una cuidadora tuvo que retirar a sus hijos de la escuela, otra familia estuvo cerca de vender su casa tras una internación, y una persona diagnosticada usa sonda, aspirador y otros dispositivos para alimentarse y respirar. En varios testimonios aparece la sensación de quedar a la deriva después del diagnóstico, cuando la orientación y los apoyos no llegan de inmediato.

Prevalencia, incertidumbre y visibilidad

Según la nota, la ELA es una enfermedad rara que en México afecta a menos del 1% de la población, con alrededor de 7.600 personas, y el 10% de los casos tiene un componente genético; en el 90% restante no se conoce una causa clara. Pese a la incertidumbre, las familias entrevistadas reclaman ser vistas sin lástima y destacan estrategias para sostener la vida diaria, el cuidado de sí mismas y de sus hijos.

La información es de carácter testimonial y periodístico; no constituye evidencia clínica ni una recomendación individual.

Fuente: El País México — https://elpais.com/mexico/2026-06-21/el-calvario-de-vivir-con-una-enfermedad-rara-en-mexico.html