El evento anual y gratuito del ALS Therapy Development Institute se celebrará el 9 de octubre de 2026 en Boston y en formato virtual, con actualizaciones sobre el progreso científico en esclerosis lateral amiotrófica.
Noticias, avances y recursos sobre ELA, seleccionados con criterio informativo, sensibilidad y responsabilidad.
Investigadores de Estados Unidos analizaron datos de más de 20.000 personas con lesión cerebral traumática y hallaron que la mortalidad por ELA era más alta en los dos años posteriores al traumatismo, pero no después. El patrón apunta a una causación inversa.
El CEAPAT, centro del IMSERSO, ofrece una guía práctica sobre accesibilidad y productos de apoyo para personas con ELA. Incluye recomendaciones sobre vivienda, transporte, comunicación aumentativa y alternativa, y productos para el cuidado personal, la movilidad y las actividades domésticas.
El Institut Charcot de París, la Fundación ReMedys y la biotecnológica Avrion Therapeutics acordaron acelerar un candidato de terapia génica que busca reducir la producción de la proteína SOD1. El programa se encuentra en fase preclínica avanzada y su primer ensayo en personas podría comenzar en 2028.
La Superintendencia de Salud de Chile informa sobre las ayudas técnicas garantizadas por la Ley Ricarte Soto para personas con esclerosis lateral amiotrófica moderada o severa. El beneficio incluye sillas de ruedas, tecnologías de comunicación y ventilación domiciliaria, entre otras prestaciones, sin costo para el beneficiario.
Una revisión científica liderada por universidades de Estados Unidos y el Reino Unido propone que enfermedades como la ELA, el Alzheimer y el Parkinson surgen de una desregulación entre el sistema nervioso y el sistema inmune, abriendo nuevas vías de investigación terapéutica.
Guías y materiales para comprender mejor la enfermedad, acompañar los cuidados y acceder a información práctica en distintas etapas.
Información inicial para ordenar dudas, preparar consultas y comprender qué puede venir después.
Ver recursoAlimentación, movilidad, comunicación, respiración y acompañamiento cotidiano.
Ver recursosMateriales para quienes acompañan a una persona con ELA, con orientación práctica y emocional.
Ver recursosHerramientas para favorecer la comunicación, la autonomía y la adaptación diaria.
Ver recursosContenidos claros para acompañar el día a día con ELA.
→ 02Guías y materiales para la atención interdisciplinaria.
→ 03Avances científicos, ensayos clínicos y publicaciones.
→ 04Abordajes terapéuticos, estudios y novedades clínicas.
→ 05Bienestar, comunicación y acompañamiento cotidiano.
→ 06Asociaciones, iniciativas y redes de apoyo.
→Una investigación publicada en Scientific Reports analizó la usabilidad de un sistema que combina electroencefalografía y tareas cognitivas en el domicilio. Los autores destacan su aceptación por parte de los pacientes, aunque los resultados longitudinales son exploratorios y requieren validación en cohortes mayores.
Leer másInvestigadores de Estados Unidos analizaron datos de más de 20.000 personas con lesión cerebral traumática y hallaron que la mortalidad por ELA era más alta en los dos años posteriores al traumatismo, pero no después. El patrón apunta a una causación inversa.
Leer másUna revisión publicada en la Revista de Logopedia, Foniatría y Audiología examina cómo las alteraciones bulbares afectan la autonomía y el bienestar, y destaca el valor de las intervenciones fonoaudiológicas tempranas.
Leer másEl centro sanitario ha integrado un sistema de tecnología asistiva que permite a pacientes con esclerosis lateral amiotrófica y parálisis severa comunicarse mediante la mirada.
Leer másUn espacio de noticias y recursos sobre Esclerosis Lateral Amiotrófica. Reunimos información clara, contenidos actualizados y materiales útiles para pacientes, familias, profesionales e investigadores.
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