Noticias y novedades sobre el manejo de síntomas, cuidados cotidianos y calidad de vida en ELA: información práctica para pacientes, familias y equipos de salud.
Los cuidados en ELA abarcan muchas dimensiones. Cubrimos las novedades más relevantes para el día a día, desde la adaptación del hogar hasta el acompañamiento emocional.
La asociación española y la compañía de inteligencia artificial firmaron un acuerdo para crear versiones digitales de la voz a partir de grabaciones, con acceso gratuito para personas con ELA y afectación de la voz en España.
El desarrollo permite producir efectos de sonido mediante gestos corporales leves y apunta a facilitar la práctica musical de personas con problemas de movimiento. Se trata de un proyecto estudiantil en etapa inicial.
Un trabajo presentado en ISPOR describe cambios laborales, ajustes en la convivencia y una carga frecuente para cuidadores, según datos de una encuesta transversal.
La aplicación «Parpadea y Habla» fue creada por alumnos de cuarto y quinto grado, con apoyo de inteligencia artificial, y ya permite a Rosinei Monteiro da Silva seleccionar letras y frases mediante parpadeos.
El Centro Médico Irving de la Universidad de Columbia publicó una convocatoria para una enfermera especializada que se integrará como primera Nurse Practitioner del programa Claire Tow de Ventilación Asistida Domiciliaria, una iniciativa que brinda atención multidisciplinaria a personas con ELA y otras enfermedades neuromusculares en su hogar.
La cobertura de G1 documenta interrupciones y demoras en el servicio municipal de home care de Teresópolis (Brasil) que afectan a tres pacientes con enfermedades crónicas. Uno de ellos, un hombre con esclerosis lateral amiotrófica, permanece hospitalizado a la espera del cumplimiento de una orden judicial.
Un estudio realizado en Japón encontró que el dispositivo robótico HAL aumentó la distancia de marcha en personas con ELA tras un programa corto de rehabilitación, aunque las puntuaciones de calidad de vida no cambiaron de forma significativa.
Una investigación publicada en Frontiers in Neurology evaluó el uso de Hybrid Assistive Limb en 30 personas con ELA y halló una mejora en la distancia de marcha a los dos minutos tras un ciclo de tratamiento, sin cambios significativos en la calidad de vida.
Un estudio retrospectivo de la Universidad Médica de Viena encontró una asociación entre la atención multidisciplinaria especializada y una supervivencia sin ventilación invasiva más prolongada, especialmente en personas con ELA de inicio en extremidades.
La Comunidad de Madrid presenta la estrategia Hospital Madrid 360, con 15 proyectos y una previsión de 45.000 pacientes en 2026, e incluye la transformación del antiguo Hospital Puerta de Hierro en un centro de recuperación funcional y unidad hospitalaria para personas con ELA.
El acuerdo no vinculante prevé licencias gratuitas del programa One Million Voices para ciudadanos elegibles y busca desarrollar salvaguardas contra el uso indebido de la voz sintética.
Especialistas en medicina física, rehabilitación y órtesis explicaron en MDA Engage Chicago cómo la atención temprana, el trabajo en equipo y los dispositivos adecuados pueden apoyar la movilidad y la seguridad en ELA y otras enfermedades neuromusculares.
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