Noticias e historias sobre la comunidad ELA: experiencias de pacientes y familias, iniciativas de organizaciones, eventos del sector y voces de quienes conviven con la enfermedad.
La comunidad ELA es un espacio de encuentro, apoyo y acción colectiva. Cubrimos sus iniciativas, sus logros y las voces que la componen.
El medio elespanol.com recoge extractos del libro póstumo del actor, que se publica el 3 de noviembre, donde relata cómo perdió fuerza en la mano y cómo el diagnóstico de ELA afectó a su familia.
La plataforma SAVA AI quedará disponible en el sitio web de ALS United y, de forma opcional, en los portales de sus organizaciones miembro, con el objetivo de facilitar que más personas con ELA encuentren ensayos clínicos relevantes para su situación.
Según publicó Infobae, Blake, diagnosticado con ELA a los 38 años, comparte en Reddit su objetivo de terminar por primera vez un videojuego: el remake de The Legend of Zelda: Ocarina of Time, cuyo lanzamiento está previsto para el 5 de noviembre de 2026.
El II Certamen Nacional de Tunas Universitarias reunirá a 175 tunos los días 23 y 24 de octubre en Ciudad Real. La recaudación se destinará a VivELA, entidad que trabaja para visibilizar la ELA y mejorar la atención y la calidad de vida de las personas afectadas.
La ALS Association invita a participar el 24 de octubre en Simpsonville de su principal campaña de recaudación, destinada a investigación, cuidados y defensa de derechos de las personas con esclerosis lateral amiotrófica.
La prueba inaugural, celebrada el 11 de octubre en Throggs Neck a pesar del mal tiempo, reunió a vecinos, corredores y comercios locales y obtuvo alrededor de 8.000 dólares para apoyar a personas afectadas por estas enfermedades neurológicas.
El encuentro, organizado por una comunidad de apoyo en línea para mujeres diagnosticadas antes de los 35 años, se celebró en Falmouth durante cuatro días y combinó actividades prácticas, convivencia y acompañamiento entre pares.
La iniciativa anual de ALS Network se realizará el 18 de octubre en Miller Park e incluye una caminata con ruta accesible, feria de recursos sobre ELA y zona de festival para todas las edades.
Janet Berg reparte piedras decoradas en distintos puntos del área de Charleston para dar a conocer la esclerosis lateral amiotrófica, la misma que afecta a Bruce Berg, fundador de Record Stop, desde hace dos años.
La ALS Network organiza una nueva edición de esta actividad comunitaria en el Miller Park Amphitheater, con un recorrido accesible, feria de recursos y una meta de recaudación de 75.000 dólares destinada a programas en California.
La primera ALS Walk en Fort Wayne, organizada por la Indiana ALS Association junto a Amelia Pflieger, se realizó en Parkview Field para recaudar fondos para la investigación en ELA y acompañar a personas que conviven con la enfermedad.
Dos estudiantes de la escuela secundaria Bethel Park High School coordinaron una campaña de marketing y recaudación para la Walk to Defeat ALS, que se realizará en Pittsburgh, según informó el distrito escolar.
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