Noticias e historias sobre la comunidad ELA: experiencias de pacientes y familias, iniciativas de organizaciones, eventos del sector y voces de quienes conviven con la enfermedad.
La comunidad ELA es un espacio de encuentro, apoyo y acción colectiva. Cubrimos sus iniciativas, sus logros y las voces que la componen.
El evento anual y gratuito del ALS Therapy Development Institute se celebrará el 9 de octubre de 2026 en Boston y en formato virtual, con actualizaciones sobre el progreso científico en esclerosis lateral amiotrófica.
La sesión, prevista para el 15 de septiembre a través de Zoom, ofrecerá pautas prácticas sobre postura, texturas, salivación e higiene bucal a personas con ELA, familiares y cuidadores.
La tercera edición de la conferencia organizada por la ALS Association convocó a casi 500 asistentes presenciales y a más de 1.900 participantes virtuales, con sesiones sobre ensayos clínicos, tecnologías adaptativas, seguros médicos y apoyo práctico para personas con ELA y sus cuidadores.
Más de 3.300 nadadores recorrieron dos kilómetros por los canales de Ámsterdam en una edición que reunió unos 3 millones de euros destinados a la investigación sobre la esclerosis lateral amiotrófica. Entre los participantes hubo 12 personas con ELA.
Jim Roderick, vecino de Cumberland, publicó una carta al editor en la que pide acelerar la investigación sobre la esclerosis lateral amiotrófica, con especial atención al diagnóstico temprano, a los ensayos clínicos y a una financiación sostenida.
Las comunidades de dos escuelas secundarias de Carolina del Norte reunieron fondos durante un partido de fútbol americano que culminó con un Ice Bucket Challenge en homenaje a las personas con ELA. La recaudación apoyará servicios y recursos para pacientes y familias.
Araela instaló una mesa informativa en Huesca para visibilizar la ELA y las dificultades de acceso a la atención neurológica. El testimonio de una paciente diagnosticada tras más de un año refleja la demora asistencial que denuncia la asociación.
ALS Network y la Hellenic ALS Association colaboran en una expedición en kayak liderada por Tom Horton para recaudar fondos y concienciar sobre la enfermedad en ambos países.
El corredor amateur español, de 61 años, recorrerá a pie los 3.939 kilómetros que separan Chicago de San Francisco con el reto solidario Ruta66xELA, impulsado tras la muerte de un amigo por esta enfermedad.
Nigel Howard emprendió el 'MND Beast Challenge', un viaje de 38 días por el país para apoyar a FightMND tras el diagnóstico de un amigo cercano.
El evento reúne a destacadas figuras del teatro musical para apoyar los costos de cuidado y asistencia médica del actor, diagnosticado con esclerosis lateral amiotrófica en 2022.
El evento reunirá a investigadores, profesionales, pacientes y cuidadores en Orlando y en formato virtual para abordar el futuro de la atención, la investigación y la tecnología en la esclerosis lateral amiotrófica.
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