El anuncio de la alianza
EverythingALS y ALS United anunciaron una colaboración destinada a ampliar el alcance nacional de SAVA AI, la plataforma de búsqueda personalizada de ensayos clínicos desarrollada por EverythingALS, según informó la organización a través de un comunicado distribuido por BusinessWire.
La alianza prevé que ALS United incorpore SAVA AI en su sitio web nacional, generando un acceso directo para quienes buscan oportunidades de participación en estudios. Las organizaciones miembro que lo deseen también podrán ofrecer la herramienta desde sus portales locales, extendiendo su presencia a comunidades de todo el país.
Qué ofrece SAVA AI
La plataforma está diseñada para simplificar un proceso que, según las organizaciones, con frecuencia se ve obstaculizado por la geografía, los criterios de elegibilidad, la progresión de la enfermedad y la dificultad para identificar estudios compatibles. SAVA AI permite explorar los ensayos disponibles a partir de información relevante para la situación individual de cada persona, como la ubicación, el tiempo transcurrido desde el diagnóstico y el estado funcional.
Las propias organizaciones aclaran que SAVA AI no brinda asesoramiento médico y recomiendan que cualquier decisión sobre participación en un ensayo sea revisada con el equipo de atención de la persona interesada.
Información agregada sobre acceso y brechas
Además de conectar a las personas usuarias con estudios en marcha, la colaboración generará datos agregados y anonimizados sobre cómo se realizan las búsquedas de ensayos: patrones geográficos, etapa de la enfermedad y áreas donde no se identifican estudios disponibles. Estos indicadores serán compartidos con ALS United y podrán servir a organizaciones de pacientes, investigadores y patrocinadores para identificar dónde existen brechas de acceso, awareness o recursos.
Según Indu Navar, fundadora y directora ejecutiva de EverythingALS, citada en el comunicado, "cuando alguien encuentra un ensayo potencial, surge una oportunidad para avanzar la investigación. Cuando alguien no encuentra ninguno, eso también importa. Comprender ambos aspectos puede ayudar a construir un ecosistema de ensayos que llegue a más personas y deje a menos pacientes atrás".
El alcance de las organizaciones involucradas
ALS United es una alianza nacional integrada por 15 organizaciones sin fines de lucro independientes que, en conjunto, atienden aproximadamente a una de cada tres personas afectadas por ELA en Estados Unidos, de acuerdo con la información institucional proporcionada en el anuncio.
Por su parte, EverythingALS es una organización sin fines de lucro 501(c)(3), operativa bajo la Peter Cohen Foundation, que desarrolla programas como Path to Trials, SAVA AI y ALSFRS-AI orientados a conectar a personas con ELA con la investigación y a generar evidencia que contribuya a diseñar mejores ensayos. Su red comunitaria se extiende a más de 60 países, según describe la propia organización.
Ambas entidades invitaron a nuevos aliados a sumarse a la siguiente fase de despliegue entre las organizaciones miembro de ALS United y al desarrollo continuo de los indicadores de acceso mencionados.
Fuente: businesswire.com — https://www.businesswire.com/news/home/20261013192550/en/EverythingALS-and-ALS-United-Partner-to-Expand-National-Coverage-of-ALS-Clinical-Trial-Matching-with-SAVA-AI
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