Guías, materiales y herramientas para comprender mejor la enfermedad, acompañar los cuidados y acceder a información práctica en distintas etapas.
La ELA puede traer muchas preguntas, tanto para quienes reciben el diagnóstico como para sus familias, cuidadores y equipos de salud.
En esta sección reunimos recursos pensados para orientar, ordenar información y facilitar conversaciones más claras con profesionales de confianza.
Información inicial para ordenar dudas, preparar consultas y comprender mejor qué puede venir después.
Ver recursosAlimentación, movilidad, comunicación, respiración, descanso, adaptación y acompañamiento cotidiano.
Ver recursosMateriales para quienes acompañan a una persona con ELA, con orientación práctica y emocional.
Ver recursosHerramientas y soluciones para favorecer la comunicación, la autonomía, la accesibilidad y la adaptación cotidiana.
Ver recursosEspacios de apoyo, asociaciones, iniciativas y redes vinculadas con la ELA.
Ver recursosInformación para seguir avances científicos, estudios en curso y novedades relevantes con prudencia y contexto.
Ver recursosEl artículo reúne recomendaciones generales sobre movilidad, comunicación, bienestar emocional y coordinación con equipos profesionales, con especial atención al papel de familiares y cuidadores.
La playlist de InnovELA reúne videos de proyectos seleccionados en el concurso nacional impulsado por la Fundación Esteban Bullrich para desarrollar soluciones vinculadas con cuidados, comunicación, atención y acompañamiento en ELA.
Molecular Cell es una revista científica de Cell Press centrada en biología molecular y procesos celulares. Aunque no es específica de ELA, puede ser útil para profesionales e investigadores que siguen estudios mecanísticos vinculados con neurodegeneración.
La Asociación ELA Argentina reúne guías descargables dirigidas a cuidadores, con orientación sobre el inicio del cuidado, derechos, evaluación de necesidades, apoyo emocional y autocuidado
La Fundación Esteban Bullrich publicó un informe regional que analiza estadísticas, normativa, acceso al tratamiento, investigación, organizaciones y centros de referencia en 18 países de América Latina y el Caribe.
La página “Treatment trials” de MND Association reúne información sobre ensayos clínicos de tratamientos para MND/ELA, con estados de estudios y enlaces para ampliar información.
El Longitude Prize on ALS es una iniciativa internacional que incentiva el uso de enfoques basados en inteligencia artificial para identificar nuevos blancos terapéuticos en esclerosis lateral amiotrófica.
La hoja informativa 6B de MND Association explica qué son las terapias complementarias, qué límites tienen y qué precauciones conviene considerar en personas con MND/ELA o enfermedad de Kennedy.
La sección Informes de la Fundación Esteban Bullrich reúne proyectos descargables sobre ELA, con foco en investigación social, acceso a la atención, cuidados y calidad de vida.
La sección “Latest Research News” de MND Association reúne actualizaciones sobre investigación en MND/ELA, incluidos resultados de ensayos, estudios de laboratorio y publicaciones científicas relevantes.
ALL ALS es un consorcio de investigación que busca comprender distintas etapas de la ELA, incluyendo estudios con personas con diagnóstico, posibles portadores genéticos y participantes de la comunidad
La página Investigación de la Fundación Esteban Bullrich reúne iniciativas orientadas a promover estudios, proyectos colaborativos e innovación aplicada a la ELA en Argentina.
Una aclaración importante. Los recursos publicados en Info ELA tienen fines informativos y educativos. No reemplazan la consulta con profesionales de la salud. Cada persona con ELA puede tener necesidades diferentes, por eso es importante conversar cualquier decisión de cuidado, tratamiento o seguimiento con el equipo médico correspondiente. Leer el aviso completo
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