Recursos sobre organizaciones, asociaciones y redes de apoyo vinculadas a la ELA: dónde encontrar comunidad, orientación y acompañamiento cercano.
No es necesario transitar este camino en soledad. Aquí reunimos información sobre organizaciones y comunidades de apoyo en ELA.
La playlist de InnovELA reúne videos de proyectos seleccionados en el concurso nacional impulsado por la Fundación Esteban Bullrich para desarrollar soluciones vinculadas con cuidados, comunicación, atención y acompañamiento en ELA.
El New York Genome Center es una institución académica sin fines de lucro dedicada a la investigación genómica. Aunque no es exclusiva de ELA, su trabajo en enfermedades neurodegenerativas y consorcios científicos puede ser relevante para profesionales e investigadores.
El Hospital Nacional Posadas informa un circuito de atención interdisciplinaria para diagnóstico y seguimiento de personas con ELA, con abordaje de distintos aspectos de la enfermedad
El Ministerio de Sanidad de España publicó un mapa de recursos sanitarios de ELA que recoge información remitida por comunidades autónomas e INGESA. Es un recurso útil para profesionales, organizaciones y familias que necesitan comprender cómo se organiza la atención sanitaria pública de la ELA en España.
ConELA agrupa asociaciones y fundaciones vinculadas con la ELA en España, con líneas de trabajo en derechos sociosanitarios, atención integral, visibilidad, coordinación territorial e impulso a la investigación.
La SEN es una sociedad científica española de neurología que ofrece información institucional, formación, publicaciones, grupos de estudio, comunicados y recursos profesionales, incluyendo contenidos vinculados con la ELA.
Muskelsvindfonden es una organización de Dinamarca dedicada a acompañar a personas con enfermedades neuromusculares, incluidas las personas con ELA, y a fortalecer espacios de comunidad, orientación, defensa de derechos e investigación
MND Association es una organización del Reino Unido que brinda apoyo a personas con enfermedad de la neurona motora, familiares y cuidadores en Inglaterra, Gales e Irlanda del Norte, y también impulsa campañas e investigación.
La Fundación Esteban Bullrich trabaja en Argentina para acompañar a personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y a sus familias, promover la investigación, capacitar a profesionales y difundir información sobre la enfermedad.
Fundación Luzón es una organización española independiente y sin ánimo de lucro creada para impulsar la investigación sobre ELA, mejorar la calidad de vida y visibilizar la enfermedad. Su sitio reúne información, guías, mapas de recursos y proyectos sociosanitarios.
La Asociación ELA Argentina reúne información, programas de acompañamiento, espacios de orientación y recursos vinculados con la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Puede ser útil para personas con ELA, familiares, cuidadores, profesionales y organizaciones que buscan referencias institucionales en Argentina.
Stichting Patiënten voor Patiënten es una organización de Países Bajos orientada a mejorar la calidad de vida de personas con enfermedades crónicas o graves, entre ellas la ELA.
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