Recursos sobre organizaciones, asociaciones y redes de apoyo vinculadas a la ELA: dónde encontrar comunidad, orientación y acompañamiento cercano.
No es necesario transitar este camino en soledad. Aquí reunimos información sobre organizaciones y comunidades de apoyo en ELA.
La página oficial de esta asociación española reúne eventos, convenios, materiales y opciones de colaboración vinculadas con la visibilidad y el apoyo a personas con ELA.
Organización que ofrece asistencia práctica, préstamos de equipos, apoyo respiratorio y nutricional, grupos de encuentro y recursos de coordinación de cuidados para personas con ELA y familias en New Brunswick y Nova Scotia.
Recurso de una asociación sin ánimo de lucro con información de contacto en Málaga que financia proyectos de investigación, ofrece asesoramiento a familias y organiza donaciones y tienda solidaria para apoyar a personas con ELA.
Target ALS reúne en este centro recursos información para personas con ELA, familiares y cuidadores, con materiales sobre diagnóstico, investigación y participación en estudios.
Plataforma histórica de discusión y apoyo entre pares gestionada por el ALS Therapy Development Institute, que actualmente funciona como archivo y espacio abierto sin moderación activa.
La playlist de InnovELA reúne videos de proyectos seleccionados en el concurso nacional impulsado por la Fundación Esteban Bullrich para desarrollar soluciones vinculadas con cuidados, comunicación, atención y acompañamiento en ELA.
El New York Genome Center es una institución académica sin fines de lucro dedicada a la investigación genómica. Aunque no es exclusiva de ELA, su trabajo en enfermedades neurodegenerativas y consorcios científicos puede ser relevante para profesionales e investigadores.
El Hospital Nacional Posadas informa un circuito de atención interdisciplinaria para diagnóstico y seguimiento de personas con ELA, con abordaje de distintos aspectos de la enfermedad
El Ministerio de Sanidad de España publicó un mapa de recursos sanitarios de ELA que recoge información remitida por comunidades autónomas e INGESA. Es un recurso útil para profesionales, organizaciones y familias que necesitan comprender cómo se organiza la atención sanitaria pública de la ELA en España.
ConELA agrupa asociaciones y fundaciones vinculadas con la ELA en España, con líneas de trabajo en derechos sociosanitarios, atención integral, visibilidad, coordinación territorial e impulso a la investigación.
La SEN es una sociedad científica española de neurología que ofrece información institucional, formación, publicaciones, grupos de estudio, comunicados y recursos profesionales, incluyendo contenidos vinculados con la ELA.
Muskelsvindfonden es una organización de Dinamarca dedicada a acompañar a personas con enfermedades neuromusculares, incluidas las personas con ELA, y a fortalecer espacios de comunidad, orientación, defensa de derechos e investigación
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