Mapa de recursos sanitarios de ELA en España: unidades, consultas y organización asistencial

El Mapa de Recursos Sanitarios de Esclerosis Lateral Amiotrófica, elaborado por el Ministerio de Sanidad de España en diciembre de 2023, reúne información sobre la organización de la atención sanitaria pública de la ELA en las comunidades autónomas e INGESA. El documento se construyó a partir de un cuestionario estructurado remitido a los actores institucionales del Sistema Nacional de Salud.

Qué ofrece este recurso

El mapa presenta información sobre distintos dispositivos de asistencia sanitaria: servicios o secciones de neurología, consultas monográficas de ELA, unidades ELA y unidades de referencia autonómica. También aborda aspectos de coordinación, atención multidisciplinar, cuidados domiciliarios, hospitalización domiciliaria, cuidados paliativos y tarjeta sanitaria preferente para personas con ELA y cuidadores.

El documento permite ubicar la atención de la ELA dentro de una estructura territorial. Esto resulta especialmente valioso porque la disponibilidad de recursos sanitarios puede variar según la comunidad autónoma, el centro sanitario, la existencia de unidades especializadas y los circuitos de derivación.

A quién puede servir

Puede ser útil para profesionales de salud, gestores sanitarios, organizaciones de pacientes, investigadores en servicios de salud y familias que buscan comprender la red asistencial pública disponible en España. Para personas con ELA y cuidadores, puede funcionar como una herramienta para preparar conversaciones con equipos médicos, asociaciones o servicios sociales.

Qué conviene tener en cuenta

El mapa describe la situación informada para 2023. La organización de recursos sanitarios puede cambiar con el tiempo, por lo que antes de tomar decisiones o iniciar gestiones conviene verificar la información actualizada con el sistema sanitario de cada comunidad autónoma, el hospital de referencia o una asociación local de ELA.

No es una guía clínica ni un directorio individual de turnos o derivaciones. Su valor principal está en mostrar la estructura sanitaria declarada por territorios y en ofrecer una base para comprender diferencias de organización, disponibilidad y coordinación asistencial.

Datos principales

Institución responsable: Ministerio de Sanidad de España.

Unidad indicada: Subdirección General de Calidad Asistencial, Dirección General de Salud Pública y Equidad en Salud.

País o alcance: España, Sistema Nacional de Salud.

Idioma: español.

Formato: informe/mapa PDF.

Fecha: diciembre de 2023.

Público destinatario: profesionales, organizaciones, gestores sanitarios, personas con ELA y familias.

Fuente: Ministerio de Sanidad de España — https://www.sanidad.gob.es/areas/calidadAsistencial/estrategias/enfermedadesNeurodegenerativas/docs/Mapa_recursos_sanitarios_ela_(27-12-2023).pdf