Recursos sobre cuidados cotidianos en ELA: alimentación, movilidad, comunicación, respiración, adaptación del hogar y calidad de vida en cada etapa.
El cuidado en ELA abarca muchas dimensiones. Aquí reunimos los materiales más útiles para el día a día de pacientes, familias y equipos de salud.
La hoja informativa 6B de MND Association explica qué son las terapias complementarias, qué límites tienen y qué precauciones conviene considerar en personas con MND/ELA o enfermedad de Kennedy.
El Ministerio de Sanidad de España publicó una guía extensa sobre la atención integral de la esclerosis lateral amiotrófica, con contenidos clínicos, sociosanitarios y de apoyo para profesionales, pacientes y familias
La versión profesional del Manual MSD ofrece una síntesis clínica en español sobre ELA y otras enfermedades de la neurona motora, con apartados sobre signos, diagnóstico y tratamiento
La guía de ELA Andalucía aborda el acompañamiento emocional y psicológico en la ELA. Aunque fue publicada en 2008, conserva valor como recurso de orientación sobre adaptación, comunicación, familia y apoyo profesional.
La traducción al español de la guía de práctica clínica de la Academia Europea de Neurología reúne recomendaciones sobre tratamiento, atención multidisciplinaria, nutrición, respiración, comunicación, apoyo psicológico y cuidados al final de la vida.
Este material reúne recomendaciones generales sobre higiene, administración de alimentación, limpieza, rotación y cuidado del estoma en una sonda PEG. Debe utilizarse solo como apoyo orientativo y no reemplaza el entrenamiento ni las indicaciones del equipo de salud.
La guía reúne orientación técnica para profesionales sanitarios sobre diagnóstico, tratamiento sintomático, cuidados respiratorios, nutrición, rehabilitación, comunicación, trabajo social y cuidados paliativos en ELA.
La publicación de la Fundación Diógenes reúne información sobre ELA, atención primaria, seguimiento, profesionales de salud, cuidados cotidianos y apoyos sociales. Por su fecha de edición, conviene utilizarla como orientación general y contrastar las indicaciones clínicas con equipos especializados.
El manual de ADELA ofrece información accesible para personas con ELA, familias y cuidadores sobre cuidados cotidianos, respiración, alimentación, movilidad, comunicación y aspectos emocionales.
El documento disponible en adELA resume medidas básicas para reducir el riesgo de úlceras por presión en personas con movilidad reducida. Puede servir como material de orientación para familias y cuidadores, siempre en diálogo con profesionales de salud.
MedlinePlus ofrece una guía en español sobre prevención de úlceras de decúbito, revisión de la piel y cuidados para personas que pasan mucho tiempo en cama o silla. Aunque no es específica de ELA, puede ser útil cuando hay movilidad reducida.
El artículo “Ventilación mecánica no invasiva con presión positiva: cuanto antes, mejor” revisa el uso temprano de soporte ventilatorio no invasivo en contextos de urgencia. No es un material específico de ELA, pero puede servir como recurso técnico para profesionales.
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