Her ALS Story reúne a 41 mujeres con ELA en su quinto retiro anual

Según informó WCVB, el retiro anual Her ALS Story llegó a su quinta edición con 41 mujeres que viven con esclerosis lateral amiotrófica, procedentes de distintos puntos de Estados Unidos y Europa.

La iniciativa está impulsada por una comunidad de apoyo en línea para mujeres diagnosticadas antes de los 35 años. Kate Nycz, ex enfermera práctica de Acton, Massachusetts, lideró el encuentro. Nycz contó que fue diagnosticada a los 32 años tras notar debilidad en la mano derecha y que, desde su formación profesional, temía la progresión de la enfermedad.

Convivencia y actividades prácticas

Durante cuatro días, las participantes compartieron experiencias, risas y desafíos cotidianos, como el uso de cubiertos adaptados y sillas de ruedas. Actividades como ir a la playa o flotar en el océano les permitieron disfrutar de placeres habituales en un entorno comprensivo.

Para Nycz, el encuentro en persona ayuda a recuperar una sensación de normalidad y reduce la sensación de ser la única joven en silla de ruedas en contextos cotidianos.

Redes de apoyo entre países

La cobertura también recogió testimonios de participantes europeas. Anjoelle, de París, y Enika, de Berlín, viajaron al retiro, y la nota indicó que la comunidad en línea se ha convertido en amistades que cruzan fronteras. Anjoelle expresó que encontrarse con personas que comprenden su situación, sin necesidad de explicaciones, le aportó paz.

Duelo y continuidad

El retiro también incluyó espacio para el duelo: desde el encuentro anterior fallecieron 13 miembros, incluida Erin, quien participó en la creación del evento.

Aun así, las participantes alternaron el acompañamiento de la pérdida con momentos de amistad y convivencia. Una de las mujeres resumió esa actitud al señalar que el grupo está viviendo con ELA, en lugar de morir de la enfermedad.

Fuente: WCVB — https://www.wcvb.com/article/young-women-with-als-retreat-kate-nycz/74137619