Rehabilitación temprana y órtesis personalizadas, claves para personas con ELA y otras enfermedades neuromusculares

La rehabilitación temprana, un equipo coordinado y el uso adecuado de órtesis pueden ayudar a las personas con enfermedades neuromusculares, incluida la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), a mantenerse activas y seguras. Esta orientación fue compartida por dos especialistas durante el simposio MDA Engage: Chicago, según informó ALS News Today.

La sesión “Life, Your Way: Tools and Tips for Everyday Independence” fue presentada el 26 de septiembre de 2026 por Sol Abreu-Sosa, médico especialista en medicina física y rehabilitación en Rush University Medical Center, en Chicago, y Michael Elsen, protésico y ortesista certificado en Hanger Clinic, también en Chicago, quien trabaja con las clínicas neuromusculares de Rush.

Una atención temprana y personalizada

Abreu-Sosa subrayó que cada paciente tiene un recorrido diferente y que los planes de ejercicio, el equipamiento o las órtesis no deben ser uniformes. Explicó que la fisiatría no realiza manejo quirúrgico, sino que puede derivar a terapia física, ocupacional o del habla, prescribir medicamentos y recomendar dispositivos de movilidad.

Para personas con distrofias musculares, la especialista señaló que la clave es comenzar la rehabilitación de manera temprana. Ese enfoque puede detectar cambios en la marcha y el equilibrio, reducir caídas, enseñar a conservar energía, educar a pacientes y familias y dar tiempo para planificar cambios en la movilidad.

La terapia puede desarrollarse en el domicilio, en una clínica o en un hospital, según lo que mejor funcione para la persona. Cada plan se organiza alrededor de objetivos individuales: caminar, sostenerse en pie el tiempo necesario para trasladarse a una silla de ruedas o moverse de forma segura desde la cama hasta una silla de ducha.

Objetivos que cambian según la etapa

Elsen, que también trabaja con personas con ELA, explicó que las metas dependen de las capacidades y de la etapa de la enfermedad. En fases tempranas, el objetivo es mantener a la persona activa y en movimiento.

Cuando una silla de ruedas se vuelve necesaria, el especialista indicó que, si la persona aún puede ponerse de pie y realizar traslados, conviene que participe en esos traslados de manera segura. Para quienes están en silla de ruedas, las metas pueden desplazarse desde promover el movimiento hacia prevenir deformidades o contracturas, cuando los tejidos blandos se acortan y endurecen y limitan la movilidad articular.

Un equipo coordinado

Abreu-Sosa describió un equipo que incluye terapeutas, enfermeros, trabajadores sociales, psicólogos, especialistas neuromusculares, protésicos, ortesistas y proveedores de tecnología asistiva. Ese grupo puede asistir en clínicas de sillas de ruedas y ayudar con cartas para la cobertura del seguro.

Elsen, por su parte, acompaña a los terapeutas en las clínicas de MDA y ELA de Rush para evaluar cómo se mueven las personas, cómo son sus hogares, si participaron en terapias físicas u ocupacionales y si utilizaron algún tipo de órtesis.

Órtesis según cada necesidad

Para problemas en el pie, Elsen sugirió probar primero una plantilla de tienda de running; si no es suficiente, un ortesista puede diseñar una solución personalizada. Para mayor soporte, se emplean órtesis tobillo-pie, que se ajustan en el calzado y suben por la pantorrilla, u órtesis rodilla-tobillo-pie, que llegan más arriba, justo debajo de la rodilla.

El especialista señaló que los materiales mejoran: hay órtesis de plástico y fibra de carbono liviana, y algunas se imprimen en 3D. En personas con distrofia muscular de Duchenne que usan silla de ruedas, una órtesis tobillo-pie de posicionamiento puede evitar que empeoren las contracturas del tobillo. En la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth, con arcos altos y esguinces frecuentes, recomendó plantillas personalizadas en zapatos de caña alta.

Órtesis en ELA y seguimiento

En ELA, si la persona aún puede ponerse de pie y realizar traslados, una órtesis tobillo-pie puede estabilizar el tobillo y dar mayor comodidad. Para quienes están en silla de ruedas, las órtesis de posicionamiento pueden ayudar a prevenir deformidades. Elsen explicó que, en diseños de posicionamiento, suele emplear materiales más cómodos y de contacto total para controlar el pie sin generar úlceras.

Recomendó acompañar cualquier órtesis nueva con terapia, para aprender a usarla y colocarla. En niños, se requieren ajustes periódicos por el crecimiento, mientras que las órtesis de adultos pueden durar varios años.

Financiamiento y apoyos

Según Elsen, los seguros suelen cubrir órtesis porque buscan prevenir caídas costosas. En el contexto estadounidense que describió, Medicare cubre generalmente el 80 % y un seguro secundario puede cubrir el resto. Recomendó apoyarse en el equipo de atención y usar notas del médico que prescribe el dispositivo para justificar la necesidad ante la aseguradora.

También mencionó un subsidio anual de 1.000 dólares de la Muscular Dystrophy Association (MDA), al que las familias pueden postular para ayudar a pagar equipamiento médico duradero.

La información proviene de una actividad académica y de orientaciones generales de profesionales; los planes concretos deben adaptarse a cada situación con evaluación del equipo tratante.

https://alsnewstoday.com/news/mda-engage-early-rehabilitation-key-neuromuscular-disease/