El Senado de Estados Unidos aprobó por unanimidad la reautorización de la ley ACT for ALS

La Muscular Dystrophy Association (MDA) informó que el Senado de Estados Unidos aprobó por unanimidad la reautorización de la ley ACT for ALS (Accelerating Access to Critical Therapies for ALS), un paso clave para mantener vigente la legislación de 2021 que busca acelerar el desarrollo de tratamientos para la esclerosis lateral amiotrófica (ELA).

El proyecto, identificado como S. 4472, debe ahora conciliarse con la versión aprobada por la Cámara de Representantes. La organización instó a ambas cámaras a resolver las diferencias y enviar un texto conjunto al presidente antes del 1 de octubre de 2026, fecha en que vence la autorización vigente.

Qué implica la reautorización

Según MDA, ambas versiones del proyecto reautorizan la ley de 2021, lo que permitiría mantener el acceso a tratamientos experimentales prometedores, impulsar la investigación, apoyar diseños innovadores de ensayos clínicos y fortalecer la infraestructura necesaria para acelerar terapias para la ELA y otras enfermedades neurodegenerativas poco frecuentes.

Declaración de la organización

Sharon Hesterlee, presidenta y directora ejecutiva de MDA, señaló que la aprobación unánime envía un mensaje contundente de que las personas con ELA siguen siendo una prioridad bipartidista. "Pero el trabajo no ha terminado", advirtió, y expresó su esperanza de que el Congreso envíe rápidamente un proyecto conjunto al presidente antes de que expire la reautorización.

Contexto de la ley

La ley ACT for ALS original fue promulgada en 2021 con el objetivo de acelerar el desarrollo de terapias para la ELA. La reautorización busca sostener ese impulso, ampliando el acceso a la atención, los servicios y las oportunidades de investigación. MDA destacó el trabajo bipartidista y el papel de los defensores, cuidadores, investigadores y familias que impulsaron esta medida.

Fuente: Muscular Dystrophy Association — https://www.mda.org/press-releases/statement-from-the-muscular-dystrophy-association-on-unanimous-senate-passage-of-the-act-for-als