Según publicó Bariloche2000, Pablo Aquino, fundador de ELA Argentina, conversó con el programa Tarde Viva de Radio Seis sobre algunos de los principales aspectos de la Esclerosis Lateral Amiotrófica y la importancia de continuar difundiendo información sobre la enfermedad.
Aquino explicó que la ELA afecta la conexión entre el cerebro y los músculos voluntarios debido al deterioro de las neuronas motoras. Esta alteración puede provocar debilidad y atrofia muscular progresivas, además de dificultades para realizar actividades como sujetar objetos, caminar, hablar o respirar.
Las primeras manifestaciones pueden variar de una persona a otra. En algunos casos, la enfermedad comienza con pérdida de fuerza o destreza en una mano, calambres o fasciculaciones musculares. En otros, los primeros signos pueden aparecer en el habla. Aquino remarcó que se trata de una enfermedad heterogénea, cuya velocidad de progresión no es igual en todos los pacientes.
También señaló que la ELA es una enfermedad poco frecuente, con una prevalencia mundial estimada de cuatro o cinco casos cada 100.000 habitantes. Según su análisis, la mayor visibilidad actual podría estar relacionada, en parte, con una mejora en el reconocimiento de casos que anteriormente no eran diagnosticados.
El fundador de ELA Argentina vinculó su compromiso con la experiencia de su hermano Alejandro, quien convivió con la enfermedad entre 2010 y 2017. A partir de esa vivencia, la organización trabaja para que la sociedad y los profesionales de la salud conozcan mejor sus manifestaciones y estén atentos a posibles signos.
La publicación también recoge las reflexiones de Aquino sobre los cambios cognitivos y emocionales que pueden presentarse en algunas personas con ELA, así como referencias a figuras públicas que contribuyeron a aumentar la visibilidad de la enfermedad.
La nota original permite conocer con mayor detalle la entrevista y el testimonio personal que dio origen al trabajo de ELA Argentina. Recomendamos leer la publicación completa en Bariloche2000.
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