ELA en Argentina: un estudio analiza la realidad de pacientes y cuidadores

Un estudio publicado en la revista Entramado, de la Universidad Libre, analizó las experiencias cotidianas de personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y sus entornos de cuidado en Argentina durante 2023. El trabajo, firmado por Ana Safranoff, Hernán Martín Manzelli y Lucía Elena Cavalo, se basa en una encuesta autoadministrada online realizada entre mayo y julio de ese año.

Participaron 111 personas: 56 con diagnóstico de ELA y 55 cuidadores principales. Según los resultados, el 71,7% de las personas con ELA consideró insuficientes los ingresos de su hogar para afrontar sus gastos. Además, en la mayoría de los casos, arribar al diagnóstico correcto demandó más de un año.

Carga de cuidados y salud emocional

El estudio describe que los cuidadores principales encuestados asumen cargas de trabajo que en todos los casos superan las ocho horas diarias. También registraron mayores niveles de agotamiento, desánimo, nerviosismo y malestar que las personas con ELA que participaron de la investigación.

Quienes asumen el rol de cuidadores principales son, en su mayoría, mujeres. Los autores señalan que este hallazgo coincide con la evidencia del campo de los cuidados, que muestra la estrecha relación entre género y trabajo de cuidados.

Recomendaciones para políticas públicas

Los investigadores concluyen que las personas con ELA y sus cuidadores atraviesan una situación acuciante tanto en el plano económico como en el de la salud física y emocional. A partir de esos hallazgos, ofrecen consideraciones y recomendaciones destinadas a informar el diseño de políticas y acciones para mejorar esa situación, e identifican futuras líneas de investigación.

El artículo fue publicado en junio de 2024 y está disponible en acceso abierto a través del repositorio del Consejo Nacional de Investigaciones Científicas y Técnicas (CONICET) y de la revista Entramado.

Fuente: ri.conicet.gov.ar — https://ri.conicet.gov.ar/handle/11336/252929