Según informó Clarín, Emma Heming Willis, esposa del actor Bruce Willis, se presentó en el Capitolio de California para respaldar un proyecto de ley que busca incorporar los diagnósticos de demencia frontotemporal (FTD) al Registro de Enfermedades Neurodegenerativas de California. Ese registro ya recopila datos sobre Alzheimer, Parkinson, esclerosis múltiple y esclerosis lateral amiotrófica (ELA).
Heming Willis relató que, cuando su esposo fue diagnosticado con FTD en California en 2022, descubrió que el caso no figuraba en ningún registro de salud pública. “Si los diagnósticos no se cuentan, no podemos entender completamente esta enfermedad, acelerar la investigación ni acercarnos a mejores tratamientos y una cura”, afirmó.
Qué propone el proyecto SB 1047
La iniciativa fue presentada por los senadores Roger Niello, republicano por Fair Oaks, y Ben Allen, demócrata por Santa Mónica, y es impulsada en la Asamblea por la legisladora Jacqui Irwin. El proyecto ya fue aprobado por el Senado estatal y se encuentra bajo revisión del Comité de Asignaciones de la Asamblea. De aprobarse, deberá ser firmado por el gobernador Gavin Newsom.
Según una estimación legislativa citada por The Center Square, la medida costaría 2,7 millones de dólares anuales del fondo general del estado.
Apoyo de legisladores y organizaciones
Emma Heming Willis señaló que la recolección de datos sobre FTD podría beneficiar la investigación de enfermedades relacionadas. “Lo que aprendemos de una puede ser la clave para tratar otra, como el ELA o el Alzheimer”, dijo. Consultada sobre la salud de su esposo, indicó que “está lo mejor que puede estar con una enfermedad muy cruel”.
El senador Niello remarcó que “recopilar datos es el primer paso hacia una mejor investigación y esperanza para el futuro”, mientras que el senador Allen señaló que “demasiadas familias son mal diagnosticadas”. Organizaciones como la Asociación para la Degeneración Frontotemporal (AFTD) y End Chronic Disease también respaldaron la medida.
Antecedentes y relevancia para la ELA
El proyecto sigue el modelo de Nueva York, que el año pasado se convirtió en el primer estado en crear un registro específico para FTD. Heming Willis también se reunió en abril con el senador federal Chuck Schumer, quien se comprometió a impulsar fondos federales para la investigación de FTD y apoyo a cuidadores.
Para InfoELA, la noticia tiene relevancia indirecta pero documental: el registro de California ya incluye ELA, y los datos sobre enfermedades neurodegenerativas relacionadas pueden contribuir a la investigación y a la planificación sanitaria. No se trata de un avance terapéutico para la ELA, sino de una iniciativa de salud pública que afecta a varias enfermedades.
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