El informe “Estado de situación: la Esclerosis Lateral Amiotrófica en América Latina y el Caribe”, publicado por la Fundación Esteban Bullrich en noviembre de 2021, ofrece una mirada regional sobre la ELA en 18 países.
Qué ofrece este recurso
El documento analiza el lugar que ocupa la ELA en la agenda pública de Argentina, Bolivia, Brasil, Chile, Colombia, Costa Rica, Cuba, Ecuador, El Salvador, Guatemala, Honduras, México, Nicaragua, Paraguay, Perú, República Dominicana, Uruguay y Venezuela.
El informe revisa la existencia de estadísticas, normativa específica, legislación sobre enfermedades poco frecuentes, acceso al tratamiento, investigación, organizaciones no gubernamentales y centros de referencia. También incluye una síntesis comparativa que permite observar diferencias entre países y detectar áreas donde la información disponible es limitada.
A quién puede servir
Es un recurso útil para organizaciones de pacientes, profesionales, investigadores, decisores públicos, periodistas y personas interesadas en comprender cómo se organiza la respuesta regional frente a la ELA. Para familias y pacientes, puede aportar contexto sobre la importancia de los registros, la cobertura, las redes de apoyo y los centros especializados.
Cómo utilizarlo o acceder
El informe puede descargarse en PDF desde el sitio de la Fundación. Por su extensión, conviene consultarlo por país o por eje temático: estadísticas, normativa, investigación, organizaciones, tratamiento y centros de referencia.
Qué conviene tener en cuenta
El documento fue publicado en 2021. En temas normativos, institucionales y de cobertura sanitaria, algunos datos pueden haber cambiado y conviene verificar la información actualizada en fuentes oficiales de cada país.
Datos principales
Institución responsable: Fundación Esteban Bullrich.
País o alcance: América Latina y parte del Caribe.
Idioma: español.
Formato: informe en PDF.
Fecha de publicación: noviembre de 2021.
Acceso: gratuito.
Público destinatario: organizaciones, profesionales, investigadores, decisores públicos, pacientes y familias.
https://fundacionestebanbullrich.org/assets/informes/informe_final_ela.pdf
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