La International Alliance of ALS/MND Associations es una red internacional fundada en 1992 que reúne a organizaciones de distintos países vinculadas con la Esclerosis Lateral Amiotrófica y la enfermedad de la motoneurona. Actualmente agrupa a más de 80 asociaciones miembro y representa a más de 40 países, con el propósito de fortalecer la colaboración global para las personas que viven con ALS/MND y sus comunidades.
Qué ofrece esta organización
La Alianza funciona como un espacio de articulación internacional entre asociaciones, profesionales, investigadores, personas con ALS/MND, cuidadores y comunidades de apoyo. Su trabajo se orienta a promover la colaboración global, compartir conocimiento, fortalecer la incidencia pública, facilitar la coordinación de investigación y ampliar la visibilidad de las necesidades de las personas afectadas por la enfermedad.
El sitio de la organización reúne recursos útiles para diferentes públicos. Entre ellos se encuentran materiales de apoyo para personas con ALS/MND y cuidadores, información sobre derechos fundamentales, investigación, atención clínica, tecnología, comunicación, nutrición, movilidad, salud mental, respiración, medicamentos aprobados o en desarrollo, y recursos para profesionales de la salud.
También ofrece un buscador de asociaciones de ALS/MND alrededor del mundo, que puede ayudar a localizar organizaciones por región o país. Este directorio es especialmente valioso para quienes buscan una institución de referencia en su territorio o desean conocer redes internacionales de apoyo.
A quién está dirigida
La International Alliance of ALS/MND Associations está dirigida a organizaciones de ALS/MND, personas con la enfermedad, cuidadores, familiares, profesionales de la salud, investigadores y comunidades vinculadas con la atención, la defensa de derechos y la investigación.
Puede resultar especialmente valiosa para organizaciones que buscan cooperación internacional, para profesionales interesados en recursos globales y para personas o familias que necesitan identificar asociaciones en distintos países.
Cómo utilizarla o acceder
El sitio oficial permite consultar información pública, buscar asociaciones miembro, acceder a recursos temáticos y conocer programas, encuentros, webinars e iniciativas internacionales. Algunas secciones, como foros o espacios internos, pueden estar destinadas a organizaciones miembro o requerir registro.
Qué conviene tener en cuenta
Este recurso tiene alcance internacional y está disponible principalmente en inglés. Parte de la información clínica, legal, administrativa o sobre disponibilidad de tratamientos puede variar según el país, el sistema sanitario y la normativa local. Por eso, los contenidos deben interpretarse como orientación general y, cuando corresponda, verificarse con organizaciones locales, equipos de salud u organismos oficiales.
La información sobre tratamientos, ensayos o medicamentos no debe entenderse como recomendación médica individual. Las decisiones de cuidado, tratamiento o participación en investigaciones requieren evaluación profesional y consideración de la situación de cada persona.
Datos principales
Institución responsable: International Alliance of ALS/MND Associations.
País o alcance: Internacional.
Idioma: Principalmente inglés.
Formato: Red internacional, sitio institucional, directorio de asociaciones, recursos temáticos, programas y eventos.
Acceso: Sitio web público; algunas áreas pueden requerir membresía o registro.
Fecha de consulta: 20 de junio de 2026.
Público destinatario: Personas con ALS/MND, cuidadores, familiares, organizaciones, profesionales de la salud, investigadores y comunidades de apoyo.
Fuente: International Alliance of ALS/MND Associations — https://www.als-mnd.org/
La información publicada en Info ELA tiene fines informativos y educativos. No reemplaza la consulta con profesionales de la salud. Leer el aviso completo