NEALS: red de investigación y buscador de estudios clínicos sobre ELA/MND

NEALS reúne investigadores, clínicos, personas con ELA y otros actores de la comunidad de investigación, con una trayectoria de más de tres décadas de trabajo colaborativo.

NEALS es especialmente importante por su buscador de estudios clínicos, su información para contactar especialistas y sus materiales educativos. La organización se ubica en el campo de la investigación y los ensayos clínicos, por lo que la información debe leerse siempre con prudencia y en diálogo con profesionales de salud.

Qué ofrece esta organización

NEALS ofrece información actualizada para encontrar estudios clínicos sobre ELA y MND, tanto financiados con fondos públicos como privados. También facilita la búsqueda de especialistas en ELA en más de 140 ubicaciones y publica webinars educativos sobre temas científicos, clínicos y de cuidado vinculados con la enfermedad.

Además de funcionar como recurso para la comunidad, NEALS actúa como red de investigación y colaboración académica. Su misión es acelerar el desarrollo de tratamientos mediante investigación innovadora y trabajo conjunto con personas que viven con ELA y otros participantes del ecosistema de investigación.

A quién puede servir

Este recurso está dirigido a personas con ELA/MND y familias que buscan información sobre estudios clínicos, a profesionales de la salud interesados en investigación, y a investigadores o instituciones que trabajan en el desarrollo de terapias, estudios observacionales o recursos educativos.

Cómo utilizarlo o acceder

El sitio permite buscar estudios clínicos, localizar especialistas y consultar webinars educativos. Para personas interesadas en ensayos clínicos, puede servir como punto de partida para formular preguntas y conversar con el equipo médico. La existencia de un estudio en un buscador no implica que esté disponible para todas las personas ni que sea adecuado en todos los casos.

Qué conviene tener en cuenta

Los ensayos clínicos tienen criterios de inclusión y exclusión, riesgos, beneficios potenciales y procedimientos de consentimiento informado. La participación debe evaluarse caso por caso con el equipo tratante y el equipo investigador. NEALS es una fuente relevante para ubicar información, pero no reemplaza la consulta médica individual.

Datos principales

Institución responsable: Network of Excellence for ALS (NEALS).

País o alcance: red con base en Estados Unidos y proyección internacional.

Idioma: inglés.

Formato: red de investigación, buscador de estudios clínicos, directorio de especialistas y webinars educativos.

Acceso: abierto.

Público destinatario: personas con ELA/MND, familias, profesionales, investigadores y comunidad científica.

Fuente: Network of Excellence for ALS (NEALS) — https://neals.org/