Pacientes con ELA reclaman en Huesca una atención neurológica más ágil

La Asociación Aragonesa de Esclerosis Lateral Amiotrófica (Araela) instaló este miércoles una mesa informativa en la plaza Concepción Arenal de Huesca para acercar a la ciudadanía la realidad de la ELA y las dificultades que enfrentan los pacientes para acceder a una atención neurológica ágil. Durante la jornada, la entidad recogió el testimonio de personas diagnosticadas y mantuvo contacto con representantes municipales.

Un diagnóstico que llega después de más de un año de consultas

Cruz Membrives, de 55 años y diagnosticada hace dos meses, relató que el proceso hasta la confirmación se prolongó más de un año. "El proceso hasta que te lo diagnostican es muy duro porque vas pasando por un montón de especialistas y nadie sabe lo que tienes", explicó. Los primeros síntomas fueron ronquera, dificultad para tragar y pérdida de fuerza en las extremidades superiores.

Membrives señaló que la demora no termina con el diagnóstico: "Yo tenía que haber tenido una revisión esta semana y no me la han dado. Probablemente ya no será hasta el mes que viene o incluso el siguiente, porque aquí no se quiere quedar nadie". A su juicio, la falta de neurólogos en la provincia retrasa el seguimiento y aumenta la inquietud de quienes conviven con una enfermedad de rápida evolución.

La asociación reclama más recursos en el territorio

El presidente de Araela, Luis Estiragués, explicó que la presencia en Huesca busca reforzar el apoyo en una provincia donde este tipo de acciones son menos habituales. "Queremos que las personas conozcan un poquitín lo que es la ELA, la dureza de la enfermedad y que se sensibilicen con ella", afirmó.

Estiragués destacó que Araela acompaña a alrededor de un centenar de personas en Aragón y que este año incorporó una treintena de nuevos diagnósticos. También llamó la atención sobre la elevada incidencia en la provincia oscense en proporción a su población, aunque reconoció que la atención especializada sigue concentrada en Zaragoza, donde se encuentra la Unidad de ELA.

La asociación ofrece trabajo social, fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, atención psicológica, préstamo de ayudas técnicas y coordinación con la Unidad de Enfermedades Neuromusculares. Membrives resumió su aspiración: "Seguir viviendo con la mayor normalidad posible".

Fuente: El Diario de Huesca — https://www.eldiariodehuesca.com/sociedad/pacientes-con-ela-reclaman-en-huesca-atencion-neurologica-mas-agil-quiero-seguir-viviendo-con-mayor-normalidad-posible_46131_102.html