Publicado el protocolo del Registro de MND para Inglaterra, Gales e Irlanda del Norte

Un protocolo publicado en JMIR Research Protocols describe el Registro de Enfermedad de la Neurona Motora (MND) para Inglaterra, Gales e Irlanda del Norte, una base de datos poblacional creada para mejorar el conocimiento epidemiológico de la esclerosis lateral amiotrófica y otras formas de MND. El registro está coordinado desde el King's College London y reúne información clínica y demográfica de personas diagnosticadas por neurólogos consultores.

El objetivo principal es centralizar datos que permitan investigar la enfermedad y facilitar el reclutamiento de ensayos clínicos. Entre los objetivos secundarios se encuentran estimar la incidencia y la prevalencia, identificar diferencias regionales en la supervivencia y el acceso a la atención, evaluar posibles agrupaciones geográficas de casos y vincular los datos con registros del Servicio Nacional de Salud (NHS).

Un registro para cubrir las brechas del Reino Unido

El Reino Unido contaba con varios registros regionales de MND, pero su cobertura geográfica era incompleta. El nuevo registro integra y amplía esos esfuerzos en Inglaterra, Gales e Irlanda del Norte, mientras que Escocia mantiene su propio registro nacional. Según los autores, la falta de datos nacionales precisos había limitado la capacidad de calcular la incidencia real de la enfermedad y de planificar los servicios de salud.

Cómo se recopilan los datos

Pueden participar personas de 16 años o más con diagnóstico confirmado de MND realizado por un neurólogo consultor. Los datos se recogen de forma prospectiva y retrospectiva mediante plantillas estandarizadas disponibles en Microsoft Access, Microsoft Excel o la plataforma web REDCap, e incluyen hasta 34 variables demográficas y clínicas. También se pueden aportar datos autorreportados a través de la plataforma Telehealth in MND–Research.

La información se almacena de forma segura en el entorno de investigación confiable del King's College London y puede vincularse con conjuntos de datos del NHS y de la Oficina de Estadísticas Nacionales para análisis epidemiológicos.

Más de 11.000 personas registradas

El registro ya incluye datos de más de 11.000 personas con MND, de las cuales cerca de 7.000 están actualmente vivas. Se dispone de datos de código postal de más de 4.300 pacientes, lo que permitirá futuros análisis geoespaciales. Hasta octubre de 2025, 60 centros clínicos participaban en el registro y alrededor de 50 enviaban datos de forma activa.

Los autores concluyen que el registro constituye una de las mayores bases de datos nacionales de MND del mundo y ofrece una base sólida para el modelado epidemiológico, la investigación clínica y la planificación sanitaria. El protocolo está disponible en acceso abierto con el identificador DERR1-10.2196/86458.

https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1929074826005068