La Guía de orientación en la práctica profesional de la valoración reglamentaria de la situación de dependencia en personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades neuromusculares raras fue elaborada por profesionales del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), con revisión y participación de entidades como FEDER, ASEM, ADELA, la Plataforma de afectados de ELA, la Comisión Técnica de coordinación y seguimiento de la aplicación del baremo de valoración de la dependencia y el IMSERSO.
Qué ofrece este recurso
La guía busca servir como instrumento útil para la práctica profesional de la valoración oficial de la dependencia en personas con enfermedades raras neuromusculares. Revisa condiciones de salud que pueden generar dependencia, orienta la aplicación del Baremo de Valoración de la Dependencia y desarrolla criterios para favorecer una valoración más homogénea en España.
El documento incluye contenidos sobre enfermedades neuromusculares raras, ELA, manifestaciones clínicas, discapacidad, comunicación, respiración, disfagia, dolor, movilidad, ayudas técnicas y aspectos funcionales que pueden incidir en la evaluación de apoyos.
A quién puede servir
El destinatario principal son profesionales de órganos de valoración, trabajadores sociales, terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas, médicos rehabilitadores, logopedas, psicólogos y otros equipos que intervienen en procesos de reconocimiento de dependencia.
También puede orientar a personas con ELA, familias y asociaciones que quieran comprender mejor qué dimensiones funcionales pueden considerarse en una valoración, aunque el lenguaje y el enfoque son técnicos y normativos.
Qué conviene tener en cuenta
Es un recurso del contexto español. La información sobre dependencia, baremos, prestaciones y procedimientos depende de la normativa vigente y de la administración competente. La propia guía indica que sus orientaciones están supeditadas al valor jurídico de la normativa aplicable.
Por eso, antes de utilizarla para un trámite concreto, conviene verificar requisitos actualizados en organismos oficiales, servicios sociales o profesionales especializados. En otros países puede servir como referencia conceptual, pero no como guía administrativa aplicable.
Datos principales
Institución responsable: CREER / IMSERSO, con participación y revisión de entidades especializadas.
País o alcance: España.
Idioma: español.
Formato: guía PDF profesional.
Acceso: gratuito en línea.
Público destinatario: profesionales de valoración, equipos sociosanitarios, asociaciones, personas con ELA y familias.
Tema principal: valoración reglamentaria de dependencia y apoyos.
Fuente: CREER / IMSERSO, con participación y revisión de entidades especializadas — https://adelaweb.org/wp-content/uploads/2025/06/Guia-del-Creer-de-Orientacion.pdf
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