Según publicó LT10, Agustina Bugnard, directora ejecutiva de la Fundación Esteban Bullrich, destacó la importancia del diagnóstico temprano y del acceso a la atención adecuada para las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica en Argentina, en el marco del Día Mundial de la ELA, que se conmemora cada 21 de junio.
Bugnard explicó que la ELA puede presentarse principalmente en dos formas: una de inicio bulbar, con dificultades en el habla o la deglución, y otra de inicio espinal, con debilidad en brazos o piernas, problemas para sujetar objetos o tropiezos frecuentes. En ambos casos, señaló la importancia de prestar atención a los primeros síntomas.
La referente indicó que llegar al diagnóstico suele demandar entre 12 y 18 meses, tanto en Argentina como a nivel global. También explicó que no existe una única prueba que confirme la enfermedad, sino que el diagnóstico se construye a partir de la observación clínica y la evolución de los síntomas.
Una vez confirmado el diagnóstico, el acceso a tratamientos farmacológicos, atención interdisciplinaria y apoyos adecuados se vuelve un desafío central. Bugnard remarcó que no todas las personas acceden a profesionales como terapistas ocupacionales o nutricionistas, y señaló desigualdades importantes según la región del país.
La entrevista también describe líneas de trabajo de la Fundación Esteban Bullrich, como el asesoramiento a familias, el banco de equipamiento, los encuentros quincenales para familiares y cuidadores, y la formación especializada en alianza con Cruz Roja Argentina.
De acuerdo con el registro propio de la fundación, denominado Registrela, hay 1.007 personas identificadas con ELA en Argentina y 81 familias en la provincia de Santa Fe. Bugnard señaló además que la mayor incidencia se observa entre los 55 y 75 años.
La publicación original desarrolla con mayor detalle los desafíos de diagnóstico, cobertura, cuidados y acompañamiento familiar. Recomendamos leer la nota completa en LT10.
Fuente: LT10 — https://www.lt10.com.ar/noticia/500485--ela-la-importancia-del-diagnostico-temprano-y-el-acceso-a-tratamientos-en-argentina
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