El abordaje multidisciplinario y el diagnóstico temprano redefinen el cuidado en la atrofia muscular espinal

La incorporación de terapias modificadoras de la enfermedad y la inclusión de la atrofia muscular espinal (AME) en los programas de cribado neonatal han transformado de manera sustancial el panorama clínico de esta enfermedad neuromuscular. Según explicó el neurólogo Néstor Gálvez-Jiménez, del Baptist Health Miami Neuroscience Institute, el diagnóstico y tratamiento tempranos permiten que los pacientes alcancen hitos motores que antes resultaban improbables.

Un enfoque multidisciplinario continuo

Pese a estos avances, los especialistas advierten que el cuidado no se ha simplificado. Al vivir más tiempo y lograr mayores hitos de desarrollo, los pacientes presentan necesidades más amplias que abarcan movilidad, salud respiratoria, nutrición, salud ortopédica y manejo de la fatiga. Esto exige un equipo multidisciplinario que incluya neurología, neumología, rehabilitación, fisioterapia, ortopedia y nutrición, entre otras especialidades.

Gálvez-Jiménez subrayó que existe la concepción errónea de que, tras iniciar una terapia modificadora, el resto de los cuidados pierden importancia. Por el contrario, estas terapias y el soporte multidisciplinario no compiten, sino que deben trabajar de forma conjunta para anticipar complicaciones y preservar la función a lo largo de la vida.

Desafíos pendientes en el tratamiento

Uno de los principales focos de atención médica se centra en mejorar los resultados de los pacientes que inician el tratamiento después de la aparición de los síntomas, así como en adolescentes y adultos que han convivido con la AME durante muchos años. La respuesta a las terapias no es uniforme y persiste la necesidad de encontrar mejores métodos para predecir la respuesta individual y explorar tratamientos complementarios.

El próximo capítulo en el manejo de esta enfermedad neuromuscular trasciende la supervivencia. El objetivo actual de la comunidad médica es maximizar la fuerza, la independencia y la calidad de vida de las personas durante todas las etapas de su vida, adaptando los cuidados a medida que sus necesidades evolucionan.

Fuente: neurologylive.com — https://www.neurologylive.com/view/early-diagnosis-multidisciplinary-care-redefine-sma-treatment-journey