Familias con ELA en Murcia denuncian que la ley de 2024 aún no cambió su día a día

Cadena SER Radio Cartagena publicó una entrevista con Elisa Motellón, presidenta de la Asociación ELA Región de Murcia, en la que se recoge la preocupación de familias y cuidadores por la falta de cambios concretos tras la aprobación de la ley de 2024.

Según la nota, en la Región de Murcia hay alrededor de 90 personas con ELA, de las cuales 64 están vinculadas a la asociación. Motellón resumió el sentimiento del colectivo como “decepción”, al considerar que la norma no se tradujo todavía en mejoras suficientes en la vida cotidiana.

Costes y desigualdades territoriales

La entrevista señala que el coste de atender a una persona con ELA en fases avanzadas puede superar los 100.000 euros al año y que, en muchos casos, ese peso recae sobre las familias. También se menciona la preocupación por el copago y por las diferencias entre comunidades autónomas.

Cuidados complejos en el hogar

Otro punto destacado es la carga que asumen los familiares, que muchas veces deben manejar aparatología y sostener cuidados complejos en el domicilio sin contar con recursos profesionales suficientes. La nota pone el foco en la necesidad de que los apoyos lleguen con mayor rapidez y adecuación.

Fuente: Cadena SER / Radio Cartagena — https://cadenaser.com/murcia/2026/06/21/las-familias-de-ela-en-la-region-denuncian-que-la-ley-de-2024-no-ha-cambiado-su-dia-a-dia-y-hablan-de-decepcion-radio-cartagena/?utm_source=chatgpt.com