Según publicó TVN Panamá, la Fundación Pasión por Vivir, creada por Rogelio Chiari Brin tras su diagnóstico de ELA en 2023, prepara un censo nacional de personas con esta enfermedad en Panamá para orientar sus primeras acciones de apoyo.
La organización busca acompañar a pacientes y familias en el acceso a medicamentos, terapias, cuidadores y herramientas de comunicación. Su iniciativa partió del intercambio con otras personas afectadas a través de redes sociales.
Un censo para conocer necesidades reales
El censo está previsto antes de finalizar 2026 y servirá como punto de partida para definir los programas de ayuda. Chiari señaló que cada persona tiene necesidades distintas y que escuchar a los pacientes será clave para decidir cómo acompañarlos.
Becas de cuidado y acceso a medicamentos
Las primeras ayudas comenzarían en el primer trimestre de 2027 mediante becas de cuidado. Habrá becas integrales, orientadas a medicamentos, terapias, cuidadores y comunicación, y becas parciales enfocadas en medicamentos, principalmente Riluzol, siempre bajo indicación del médico tratante.
Carga económica y metas de la fundación
La fundación presentó un presupuesto de referencia elaborado a partir de la experiencia personal de Chiari, según el cual los gastos mensuales pueden superar los 4000 dólares, aunque varían por beneficiario. Para su segundo año, aspira a que todas las personas registradas accedan a becas parciales; a cinco años, a que el 50% reciba becas integrales.
Alianzas, donaciones y acompañamiento
La organización trabaja en alianzas con proveedores y establecimientos autorizados, condicionadas a requisitos y autorizaciones sanitarias, y hace un llamado a donaciones mensuales de 25 o 50 dólares, además de un programa de voluntariado. Su junta directiva está integrada por Piky Zubieta, Agnes Estela Valderrama y Rodolfo A. Chiari.
El propósito declarado no se limita a la asistencia económica: la fundación busca defender la participación y autonomía de las personas con ELA y reunir a pacientes, familias, profesionales e instituciones para desarrollar soluciones según necesidades reales.
Fuente: Tvn Panamá — https://www.tvn-2.com/nacionales/fundacion-pasion-vivir-prepara-censo-esclerosis-lateral-amiotrofica-ela-panama-salud_1_2265020.html
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