Horizonte de Arizona PBS aborda el impacto de la ELA en la comunidad hispana

Una emisión del programa Horizonte, presentado por Arizona PBS, abordó el impacto de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en la comunidad hispana a través del testimonio de un paciente y la presentación de los servicios de una organización local.

El episodio, correspondiente a la temporada 27, fue conducido por la periodista Catherine Anaya y contó con la participación de Ernie Ruiz, veterano de la Fuerza Aérea de Estados Unidos diagnosticado con ELA en octubre de 2023, a los 45 años, poco después de jubilarse tras 25 años de servicio militar. Lo acompañaron su esposa Vanessa Ruiz, cuidadora principal, y Taryn Lopez-Norley, presidenta y directora ejecutiva de ALS Arizona.

Una conexión familiar con la enfermedad

La conductora abrió el segmento compartiendo su propia experiencia: su tía Penny murió a causa de la ELA en 2018 y una prima de la familia, Lydia, falleció ese mismo verano. A partir de ese antecedente, planteó la pregunta sobre el nivel de conocimiento que existe sobre la ELA dentro de la comunidad latina.

El testimonio de Ernie y Vanessa Ruiz

Ernie Ruiz contó que no tenía conocimiento sobre la enfermedad antes de su diagnóstico. Su esposa Vanessa recordó los primeros meses posteriores al diagnóstico como un período de tristeza, lágrimas e incertidumbre, y describió cómo ambos decidieron abordar la enfermedad "día a día" y con humor. La pareja también destacó la importancia de informarse sobre la enfermedad en las semanas iniciales, un paso que consideran clave para manejarla.

La ELA en la población latina

Taryn Lopez-Norley explicó que los hombres son diagnosticados con ELA con mayor frecuencia que las mujeres, aunque esa diferencia tiende a igualarse con la edad, y mencionó que alrededor del 11% de la población latina vive con ELA, según se señala en el segmento. También destacó que hasta hace poco la población hispana y latina estaba subrepresentada en la investigación sobre la enfermedad, y que actualmente existen estudios específicos dirigidos a esa comunidad con el objetivo de mejorar la comprensión de la enfermedad.

Servicios de ALS Arizona

Lopez-Norley presentó los principales programas de ALS Arizona, entre ellos el armario de préstamo de equipamiento médico, que ofrece sillas de ruedas motorizadas y equipamiento de baño para ayudar a las personas a permanecer en su hogar; grupos de apoyo; y programas de calidad de vida que incluyen actividades como esquí, esquí acuático, equitación y golf, concebidos para que las personas diagnosticadas puedan seguir disfrutando de actividades cotidianas.

Eventos comunitarios previstos

El segmento mencionó dos próximas actividades organizadas por ALS Arizona: Walk ALS Tucson y Walk ALS Phoenix, previstas para noviembre. Ernie Ruiz participa con un equipo llamado Shift Happens. Además, sus amigos y su esposa organizan The Shift Show, una muestra de automóviles que se realizará en Salt River Fields, en el marco de la caminata de Phoenix, con el objetivo de reunir más de 200 vehículos.

Fuente: pbs.org — https://www.pbs.org/video/als-and-affects-on-hispanics-vy9ugb/