La Fundación Luzón conmemoró diez años de trabajo frente a la ELA con un encuentro en CaixaForum Madrid que reunió a pacientes, familiares, profesionales sanitarios, investigadores, representantes institucionales y entidades colaboradoras. La jornada permitió repasar el camino recorrido por la organización desde su creación y subrayar los retos pendientes en investigación, atención y calidad de vida.
Según publicó Somos Pacientes, el acto destacó la importancia de la colaboración entre administraciones públicas, entidades privadas, asociaciones, profesionales y comunidad científica. La Fundación nació en 2016 por iniciativa de Francisco Luzón, tras su diagnóstico de ELA, con el propósito de transformar la realidad de las personas que conviven con la enfermedad en España.
Durante la jornada se recordó el impacto del trabajo desarrollado en esta década y se puso especial énfasis en la necesidad de contar con registros de calidad, redes de investigación colaborativa y modelos de atención que integren la experiencia de pacientes y familias. Entre los participantes estuvieron representantes de la Fundación Luzón, la Fundación “la Caixa”, el Ministerio de Derechos Sociales, profesionales sanitarios, investigadores y entidades vinculadas a la ELA.
La dimensión internacional también ocupó un lugar relevante, con la participación de Leonard van den Berg, presidente de TRICALS, quien valoró la contribución de la entidad española al impulso de la investigación colaborativa en ELA. La jornada concluyó con un mensaje de Juan Carlos Unzué y con la reafirmación de que la investigación científica seguirá siendo un eje prioritario para avanzar hacia tratamientos más eficaces.
Fuente: Somos Pacientes — https://www.somospacientes.com/noticias/al-dia/asociaciones/la-fundacion-luzon-hace-balance-de-una-decada-de-trabajo-frente-a-la-ela/
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