El contexto del manifiesto
Con motivo del Día Internacional y Europeo de las Personas con Discapacidad, la Fundación Luzón y diversas asociaciones de pacientes de España hicieron público un manifiesto para visibilizar las necesidades de las personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y exigir mejoras en el reconocimiento de su condición de discapacidad.
El documento subraya que la rápida progresión de la enfermedad genera una dependencia física que requiere una respuesta ágil por parte de las administraciones. Sin embargo, el sistema actual suele demorar el reconocimiento del grado de discapacidad, lo que en muchos casos impide que las personas afectadas accedan a las prestaciones necesarias en vida.
Reivindicaciones principales
El manifiesto reclama el reconocimiento de la discapacidad máxima desde el momento del diagnóstico, junto con la totalidad de las ayudas correspondientes. También exige el acceso urgente a prestaciones ortoprotésicas adaptadas a cada etapa de la enfermedad y la creación de al menos una unidad multidisciplinar en cada comunidad autónoma para abordar de forma integral las enfermedades neuromusculares.
Otras demandas incluyen la mejora de los servicios públicos de salud, la facilitación de tratamientos paliativos y de fisioterapia en fases avanzadas, la formación continuada de los profesionales sociosanitarios en enfermedades raras y el reconocimiento formal de la labor que realizan los familiares y cuidadores en el ámbito domiciliario.
El impacto económico y social de los cuidados
El texto destaca que el coste medio anual de los cuidados necesarios para garantizar una vida digna a una persona con ELA se estima en 35.000 euros, una cifra muy superior al salario medio bruto anual en España. Esta realidad traslada la responsabilidad de los cuidados especializados a las familias, dejando a menudo la atención al margen del Sistema Público de Salud y derivándola a los Servicios Sociales.
Además, las asociaciones denuncian que el apoyo varía según la comunidad autónoma de residencia, lo que en ocasiones obliga a las personas afectadas a desplazarse para recibir una atención de calidad.
Un llamado conjunto de las asociaciones
El manifiesto cuenta con el respaldo de la Fundación Luzón y de numerosas entidades territoriales, como la Fundació Catalana d'Esclerosi Lateral Amiotròfica Miquel Valls, AgaELA, ELA Andalucía, AraELA, AdELAnte Castilla-La Mancha, ELACyL, ELA Principado, ADELA CV, CanELA, ELA Extremadura, ELA Región de Murcia, anELA Navarra, la Federación de Asociaciones de ELA de Euskal Herria, ELA Balears, Juntos Venceremos ELA y la Plataforma de Afectados ELA.
Bajo el lema «¡La ELA existe!», las organizaciones firman este documento para recordar a la sociedad y a las instituciones que las necesidades de quienes conviven con esta enfermedad son progresivas, crecientes y requieren un Estado de Bienestar más ágil y preparado para no dejar a nadie atrás.
Fuente: Fundación Luzón | Unidos contra la ELA | Investigación y Calidad de Vida — https://www.ffluzon.org/manifiesto-sobre-personas-enfermas-de-ela-y-su-condicion-de-personas-con-discapacidad-fisica-por-el-dia-internacional-y-europeo-de-las-personas-con-discapacidad/
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