Murió Brooke Eby, la activista que documentó su vida con ELA en redes sociales

Infobae informó que la creadora de contenido y activista Brooke Eby falleció a los 37 años tras convivir con esclerosis lateral amiotrófica (ELA). La noticia fue comunicada el 1 de octubre por ALS Network, una organización dedicada a las personas afectadas por ese diagnóstico en Estados Unidos.

Eby había sido diagnosticada en marzo de 2022, después de experimentar síntomas durante cuatro años. Desde entonces documentó en TikTok e Instagram los cambios que atravesaba bajo el usuario limpbroozkit, con publicaciones que reunieron a cientos de miles de seguidores, según consignó People en la cobertura recogida por Infobae.

Una comunidad construida desde la primera persona

ALS Network describió a Eby como una “defensora, narradora, constructora de comunidad y amiga extraordinaria” y señaló que la comunidad vinculada a la ELA atravesaba un momento de duelo por la pérdida de una de sus voces más visibles.

La creadora comenzó a compartir contenido sobre su diagnóstico pocos meses después de recibirlo. Sus publicaciones mostraban consultas médicas, adaptaciones en la vida diaria y reflexiones sobre la experiencia de vivir con una enfermedad terminal, con el propósito de acercar información a quienes habían recibido un diagnóstico similar y a sus familias.

La progresión de la enfermedad y su registro público

La esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta a las neuronas que controlan los músculos voluntarios y cuyo avance puede comprometer la movilidad, el habla, la deglución y la respiración. De acuerdo con Today.com, citado por Infobae, Eby mostró públicamente las consecuencias cotidianas de esa progresión sin dejar de abordar el tema con un registro personal y humorístico.

En una de sus últimas publicaciones, difundida a comienzos de septiembre de 2026, explicó que su capacidad para hablar se había deteriorado con rapidez. “En las últimas semanas, la gente ya no puede entenderme”, manifestó en un video de TikTok recogido por People. También contó que necesitaba acomodar cuidadosamente su cuerpo para poder comunicarse.

Legado en redes y apoyo institucional

En un ensayo publicado por People, Eby señaló que su presencia en TikTok continuaría disponible después de su muerte. Esperaba que funcionara como “un diario visual” para cualquiera que recibiera el diagnóstico y necesitara una guía, un propósito que asociaba a la necesidad de compartir cuestiones difíciles de verbalizar para pacientes y allegados.

En junio de 2026, ALS Network le otorgó el premio Dean and Kathleen Rasmussen Advocate of the Year por su labor de concientización y liderazgo. Además, fundó ALStogether, una organización sin fines de lucro orientada a conectar a personas diagnosticadas con ELA y ofrecer recursos y acompañamiento. El cofundador de Salesforce, Marc Benioff, también se refirió a su fallecimiento en la red social X, mientras sus registros permanecen disponibles en las plataformas donde reunió a su comunidad.

Fuente: infobae — https://www.infobae.com/estados-unidos/2026/10/02/murio-brooke-eby-la-activista-que-narro-su-vida-con-ela-en-redes-sociales/