Steve Gleason cumple 15 años con ELA y la NFL destina 500.000 dólares a investigar la enfermedad en atletas

Quince años con ELA y una donación de la NFL

Según informó Medical Daily el 7 de octubre de 2026, el exjugador de seguridad de los New Orleans Saints Steve Gleason alcanzó los 15 años de convivencia con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), diagnosticada en 2011. La fecha coincidió con el vigésimo aniversario de su célebre jugada —el bloqueo de un despeje en el primer partido de los Saints en el Superdome tras el huracán Katrina— y con el anuncio de la NFL de una donación de 500.000 dólares al programa Champion Insights de Answer ALS, destinado a investigar la ELA en jugadores profesionales de fútbol americano, otros atletas de alto rendimiento, veteranos militares y socorristas.

Gleason se comunicó con la periodista Robin Roberts mediante una tableta controlada con la mirada, construyendo sus respuestas letra por letra. «Sigo aquí. Eso todavía sorprende a algunas personas», expresó, de acuerdo con la cobertura emitida por Good Morning America (ABC) el 5 de octubre de 2026.

Una vida sostenida por tecnología y cuidados permanentes

De acuerdo con un perfil publicado por Spokesman-Review a partir de Tribune News Service, Gleason no puede caminar, hablar, comer ni respirar sin ayuda humana o tecnológica desde 2014. Depende de un ventilador mecánico, una silla de ruedas de alta tecnología y un equipo de cuidadores que le proporcionan atención las 24 horas. Para que la tableta reconozca su mirada, utiliza tiras que mantienen sus cejas en posición, a menudo decoradas por sus hijos Rivers y Gray. Junto a su esposa, Michel Varisco, Gleason fundó Team Gleason en 2011. Según el perfil citado, la organización sin fines de lucro ha recaudado y donado más de 65 millones de dólares para ayudar a personas que viven con ELA, y su iniciativa hermana de investigación, Answer ALS, colabora con 730 proyectos en 35 países.

Qué investigará Champion Insights

El programa Champion Insights, presentado en agosto de 2025, está dirigido por el ALS Therapy Development Institute junto con Augie's Quest y Answer ALS. Los participantes aportan muestras de sangre para secuenciación del genoma completo y pruebas metabólicas, y completan encuestas sobre factores como la práctica de ejercicio extremo. La inscripción está abierta a veteranos, atletas de élite y socorristas, grupos que el instituto señala que pueden presentar hasta el doble de probabilidad de desarrollar ELA. Medical Daily advirtió que el anuncio de la NFL no especificó cuándo se desembolsarán los 500.000 dólares ni qué proyectos concretos financiará, por lo que esos detalles aún no han sido confirmados.

Deporte de élite, servicio militar y una pregunta abierta

Un estudio observacional publicado en 2021 en una revista de la familia JAMA, citado por UCLA Health, siguió a aproximadamente 20.000 hombres que jugaron al menos un partido de la NFL entre 1960 y 2019. Encontró que presentaban casi cuatro veces más riesgo de desarrollar y morir por ELA que la población general, y que los jugadores que desarrollaron la enfermedad habían tenido carreras más largas. Se trata de un estudio observacional: identifica una asociación entre el fútbol americano profesional y la ELA, pero no demuestra que jugar al fútbol americano provoque la ELA ni permite predecir el riesgo individual de un exjugador. El personal militar muestra un patrón similar sin explicación clara. El National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS) señala que algunos estudios indican que los veteranos tienen entre 1,5 y 2 veces más probabilidades que la población general de desarrollar ELA.

Apoyos prácticos para familias y personas con ELA

La ELA afecta a las neuronas motoras del cerebro y la médula espinal que controlan el movimiento voluntario y la respiración, según NINDS. Los primeros signos pueden incluir fasciculaciones, calambres o rigidez, debilidad en un brazo, pierna o cuello, habla arrastrada y dificultad para tragar. Con el tiempo, las personas pierden la capacidad de caminar, usar sus extremidades y respirar sin ayuda, mientras que la función cognitiva suele mantenerse intacta. La mayoría de los pacientes fallece por insuficiencia respiratoria, generalmente entre tres y cinco años después de la aparición de los síntomas, aunque alrededor del 10 % sobrevive una década o más. La Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos (FDA) ha aprobado riluzol y edaravone, además de tofersen para personas con una mutación específica en el gen SOD1, este último con aprobación acelerada en 2023. Según NINDS, actualmente no existe ningún tratamiento que detenga o revierta la progresión de la enfermedad. Para las familias, NINDS y otras fuentes consultadas recomiendan considerar clínicas multidisciplinarias, donde neurólogos, terapeutas, nutricionistas, trabajadores sociales y enfermeras coordinan la atención y el equipamiento. Otras herramientas útiles incluyen el voice banking, que permite registrar la propia voz antes de que el habla decline, y dispositivos de comunicación por seguimiento visual como el que utiliza Gleason. La atención permanente puede tensionar la economía del hogar, por lo que conviene consultar tempranamente con el equipo de salud sobre cobertura de seguros, programas de equipamiento y asistencia de organizaciones sin fines de lucro. Los exatletas, veteranos y socorristas interesados en contribuir a la investigación pueden revisar los detalles de inscripción a Champion Insights con su médico; los detalles sobre el uso específico de la donación de la NFL podrían comunicarse más adelante por parte de la liga o de Answer ALS.

Fuente: Medical Daily — https://www.medicaldaily.com/15-years-als-nfl-500000-athlete-research-479648