Panamá América informó que el panameño Rogelio Chiari Brin, diagnosticado con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en 2023, presentó la Fundación Pasión por Vivir, una organización orientada a acompañar a pacientes y familias que conviven con esta enfermedad en el país.
La iniciativa nace de la experiencia personal de Chiari con las dificultades para acceder a información clara, medicamentos, terapias, equipos y apoyo familiar. “Pasión por Vivir comenzó con mi historia. Hoy quiero que sea una comunidad donde otras personas también encuentren apoyo para seguir construyendo la suya”, afirmó.
Áreas de apoyo previstas
La fundación centra su trabajo en cuatro ejes: orientación, medicamentos, terapias, cuidadores y herramientas de comunicación. Para avanzar en esos objetivos, contempla un programa de becas de cuidado, integrales o parciales, con foco en fármacos como el Riluzol, siempre según la indicación del médico tratante.
También prevé espacios de encuentro destinados a reducir la incertidumbre que suele seguir al diagnóstico. La organización busca construir respuestas a partir de la escucha de las necesidades de cada persona.
Metas de alcance progresivo
La primera tarea será levantar un censo de personas con ELA en Panamá antes de finalizar 2026, con el propósito de conocer sus necesidades, identificar prioridades y orientar los primeros apoyos.
Para el segundo año, la fundación se propone llegar al 100 % de las personas registradas en ese censo con becas parciales enfocadas en medicamentos. Para el quinto año, busca alcanzar al 50 % de los registrados con becas integrales que incluyan los cuatro ejes de atención. Además, invita a sumarse como Amigos de Pasión por Vivir a quienes quieran aportar tiempo, conocimientos o contactos.
Un anuncio que requiere seguimiento
La información describe una iniciativa comunitaria en etapa de presentación y con metas futuras. Antes de considerar disponibles sus servicios, conviene verificar el estado del censo, los requisitos de las becas y los canales oficiales de contacto.
Fuente: Panamá América — https://www.panamaamerica.com.pa/variedades/mas-fuertes-que-la-ela-la-lucha-de-rogelio-chiari-1267209
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