Un recorrido en bicicleta reclama que la Ley ELA no dependa del lugar de residencia

Jaime Lafita, persona con ELA, se propuso recorrer en bicicleta tándem los 930 kilómetros que separan Bilbao de Sevilla para reclamar la aplicación efectiva de la Ley ELA en todo el territorio español, de acuerdo con una publicación de Infobae basada en información de EFE.

Un reto para visibilizar diferencias territoriales

El recorrido comenzó el 30 de mayo en Bilbao y tiene previsto concluir el 11 de junio en Sevilla, con paso por Madrid. Lafita viaja acompañado por su amigo Juan Luis Aguirrezabal, conocido como Gabica, fundador de DalecandELA, la asociación que impulsa el reto, y por un grupo de voluntarios.

La iniciativa busca llamar la atención sobre una situación que las organizaciones de pacientes consideran especialmente preocupante: que el acceso a ayudas y apoyos vinculados con la Ley ELA pueda variar según la comunidad autónoma o el lugar de residencia.

Según la información publicada, Gabica señaló que la ley fue aprobada en 2024, pero que su implementación efectiva no es homogénea. En algunas comunidades se conceden ayudas, en otras se reconocen determinados grados de dependencia y en otras, según su planteo, los apoyos todavía no llegan de manera suficiente.

Ayudas, cuidados e investigación

El mensaje central del recorrido es que las personas con ELA y sus familias necesitan apoyos concretos para afrontar los gastos asociados a las etapas más avanzadas de la enfermedad. La nota también destaca la necesidad de sostener la investigación como vía para avanzar hacia mejores respuestas frente a la ELA.

Durante el trayecto, el grupo prevé mantener encuentros institucionales, científicos y con otras personas afectadas. También se proyectará un documental sobre un reto anterior realizado en el Valle de la Muerte, en California, que había buscado impulsar la aprobación de la ley.

Qué conviene tener en cuenta

Esta noticia pone el foco en una dimensión social y territorial de la ELA: la necesidad de que los derechos y apoyos reconocidos por una norma puedan traducirse en prestaciones reales, accesibles y equitativas. La publicación original ofrece más detalles sobre el recorrido, sus protagonistas y las reivindicaciones de DalecandELA. Recomendamos leer la nota completa en Infobae.

Fuente: Infobae / EFE — https://infobae.com/espana/agencias/2026/06/01/de-bilbao-a-sevilla-en-bicicleta-para-exigir-una-ley-ela-que-no-dependa-del-codigo-postal