The S.E.T.H. Project, una organización sin fines de lucro con sede en Buckhannon, anunció la apertura del PALS Fund Grant, un programa que otorgará hasta 4.000 dólares anuales a personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) residentes en West Virginia. Las postulaciones podrán presentarse a partir del 1 de noviembre de 2026, según informó el medio local My Buckhannon a partir de un comunicado de la organización difundido el 3 de octubre.

El dinero está destinado a cubrir gastos que el seguro médico no suele asumir, como equipamiento, modificaciones en el hogar, insumos médicos y salarios de cuidadores calificados. Las ayudas se concederán de manera continua, hasta agotar los fondos disponibles.

Quiénes impulsan el programa

The S.E.T.H. Project fue fundado en 2021 por Seth Poling, egresado de la Buckhannon-Upshur High School, quien falleció a causa de ELA en julio de 2023. Su esposa, Erika Poling, señaló en el comunicado que la creación del fondo "cumple uno de los sueños de mi esposo de generar un impacto y mejorar la vida de quienes viven con ELA en West Virginia".

Sarah St.Clair, presidenta de la organización, agregó que "las personas y familias que viven con ELA enfrentan desafíos significativos que van mucho más allá de la propia enfermedad". El comunicado describe a la ELA como una enfermedad progresiva que afecta a las células nerviosas responsables del movimiento voluntario.

Qué gastos cubre el fondo

Entre los gastos elegibles se incluyen:

  • Camas y colchones médicos recetados, sillas de ruedas, dispositivos de transferencia, grúas y sillas de ducha.
  • Equipos para apoyo respiratorio y limpieza de vías respiratorias.
  • Tecnología diseñada para uso exclusivo de una persona con ELA, como dispositivos de seguimiento ocular (eye gaze).
  • Actualizaciones de sillas de ruedas por razones médicas, como cojines, elevadores de asiento y controles adaptados.
  • Férulas AFO, soportes cervicales, férulas de mano y utensilios adaptados.
  • Insumos y equipamiento para sondas PEG, incluidas las fórmulas nutricionales administradas por esa vía.
  • Millas recorridas para traslados a citas médicas o a la farmacia.
  • Construcción o instalación de rampas, plataformas elevadoras y salvaescaleras.
  • Adaptaciones de baños y puertas para mejorar la accesibilidad del hogar.
  • Salarios de cuidadores calificados.

El comunicado también detalla qué conceptos no son elegibles: copagos de la atención médica, servicios de compañía, dispositivos de entretenimiento como televisores o iPads, mantenimiento rutinario del hogar, equipamiento de ejercicio, compra o mantenimiento de vehículos, ropa, alimentos y productos de higiene personal.

Cómo solicitar el fondo

Cada residente de West Virginia con ELA podrá recibir un subsidio por año calendario, con un tope de 4.000 dólares. El proceso de solicitud contempla los siguientes pasos:

  • Solicitar un formulario escribiendo a SupportGrant@TheSethProject.org.
  • Completar y firmar el formulario, adjuntando un comprobante de residencia en West Virginia (identificación estatal vigente, licencia de conducir, factura de servicios, contrato de alquiler, documento de propiedad o registro fiscal) y la certificación médica del diagnóstico de ELA, firmada por el médico tratante o enviada por correo electrónico desde su dirección profesional.
  • Enviar la documentación completa a SupportGrant@TheSethProject.org o por correo postal a The S.E.T.H. Project, 2047 Brushy Fork Road, Buckhannon, WV 26201.

Si la solicitud es aprobada, los beneficiarios recibirán una carta de otorgamiento y el pago por correo en un plazo de 60 días. Las solicitudes rechazadas recibirán una carta con la explicación correspondiente. Tras la compra, se deberá presentar un recibo y una foto del producto adquirido a la misma dirección de correo electrónico o postal. El fondo es compatible con otros recursos, por lo que el comprobante puede reflejar gastos superiores al monto adjudicado.

Disponibilidad y financiamiento

La disponibilidad de este tipo de programas suele depender de los fondos recaudados por la organización, por lo que se recomienda consultar con The S.E.T.H. Project sobre el estado de las donaciones antes de planificar gastos significativos.

Fuente: My Buckhannon — https://www.mybuckhannon.com/buckhannon-nonprofit-to-offer-up-to-4000-a-year-for-west-virginians-with-als/

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