adELA critica el freno a medidas sociales para personas con ELA en España

La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) ha expresado su rechazo ante el freno a diversas medidas sociales que buscaban mejorar las condiciones de vida de las personas con ELA y sus familias. Según informó ConSalud, la organización denuncia que varias de las mejoras incorporadas durante la tramitación de la reforma de las leyes de Dependencia y Discapacidad han quedado fuera, lo que considera un nuevo recorte en los avances prometidos.

Medidas rechazadas en la reforma

Entre las iniciativas descartadas, adELA señala la no aplicación del IVA reducido del 4% a las adaptaciones de viviendas y vehículos necesarias para personas en situación de dependencia o discapacidad. Esta medida habría aliviado el coste de las modificaciones indispensables para el entorno de los pacientes.

Asimismo, la asociación critica el rechazo a la ampliación de determinadas prestaciones destinadas a quienes reducen su jornada laboral para atender a hijos dependientes. La propuesta contemplaba extender el periodo de acceso a estas ayudas de los 23 a los 26 años. Desde la entidad recuerdan que la ELA también puede afectar a niños y niñas, por lo que esta decisión impacta directamente en las familias que deben asumir sus cuidados.

Impacto económico y situación fiscal

Otro de los aspectos que preocupa a la organización es la situación fiscal de las personas dependientes. Según adELA, se ha rechazado una mejora que habría facilitado el acceso a determinadas ventajas tributarias, a pesar de que la Ley ELA establece el reconocimiento de un 33% de discapacidad desde el momento del diagnóstico.

La asociación subraya que el impacto económico de la enfermedad supone una dificultad añadida. A los cuidados y necesidades derivados de una patología de elevada complejidad se suman los costes que deben afrontar pacientes y familiares, lo que dificulta el mantenimiento de unas condiciones de vida adecuadas.

Financiación efectiva de la Ley ELA

Desde adELA insisten en la necesidad de garantizar una financiación efectiva de la Ley ELA, aprobada para mejorar la atención y los apoyos destinados a las personas afectadas. La entidad defiende que el reconocimiento de derechos debe ir acompañado de los recursos económicos necesarios para hacerlos reales.

La organización asegura que continuará trabajando para impulsar medidas sociales dirigidas a las personas con ELA y sus familias, además de denunciar aquellas decisiones administrativas que puedan dificultar el acceso a los apoyos esenciales.

Fuente: ConSalud — https://www.consalud.es/pacientes/desde-adela-critican-el-freno-impuesto-a-las-medidas-sociales-que-mejoraban-la-vida-de-los-pacientes-de-ela.html