La ELA cuesta casi 400.000 euros a la persona y su familia en España, según un informe

Un estudio impulsado por la Fundación Luzón y elaborado por la consultora Fresno estima que la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) supone un coste global de 397.785 euros para la persona afectada y su familia durante todo el proceso de la enfermedad. El informe, titulado Impacto económico de la ELA en España, toma como referencia una esperanza de vida media de cuatro años desde el diagnóstico y una evolución de la patología a lo largo de cuatro fases.

Costes directos, ingresos y cuidados

La investigación da continuidad a un trabajo anterior de la Fundación Luzón, realizado en 2024, que situó el coste de la ELA para el conjunto de España en entre 184 y 230 millones de euros. En esta ocasión, el análisis se centra en la carga económica para los afectados y sus familias: los costes directos de cuidados y apoyos, la pérdida de ingresos laborales del hogar y las prestaciones del sistema público.

Según el informe, las familias dejan de percibir cerca de un tercio de sus rentas laborales previas al diagnóstico desde las primeras fases, una pérdida que supera el 80 por ciento en las etapas más avanzadas. Además, en el 73 por ciento de los casos la cuidadora principal es una mujer, que con frecuencia reduce su jornada, solicita una excedencia o abandona el empleo para atender las necesidades derivadas de la enfermedad.

Protección pública insuficiente

Los autores sostienen que el sistema público de protección social amortigua parte del impacto económico, pero no cubre las necesidades reales de una enfermedad de alta complejidad. La Prestación Económica para Cuidados en el Entorno Familiar (PECEF) cubre entre el 3 y el 8 por ciento del coste de un cuidado profesional, mientras que la prestación de Asistencia Personal (PEAP) alcanza entre el 10 y el 14 por ciento, según recoge el estudio.

El informe también apunta que, en el caso del Servicio de Ayuda a Domicilio, la intensidad media de atención en los grados de mayor dependencia se sitúa en poco más de dos horas diarias, una respuesta insuficiente cuando los cuidados deben ser continuados. A ello se suman diferencias territoriales relevantes y una brecha de género en el acceso a la protección social: aunque dos de cada tres personas con ELA reciben alguna prestación, las mujeres acceden con menor frecuencia y perciben cuantías inferiores.

Avances normativos y retos pendientes

El documento reconoce avances introducidos por la Ley 3/2024 y el Real Decreto-ley 11/2025, que establecieron un marco específico para enfermedades de alta complejidad y curso irreversible como la ELA, con medidas como la agilización de la dependencia y la creación del Grado III+. También menciona las mejoras previstas para las personas con ELA derivadas de la reforma conjunta de la Ley General de derechos de las personas con discapacidad y de la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia (LAPAD).

No obstante, el informe advierte de que todavía existen retos, entre ellos la falta de profesionales especializados en cuidados complejos, la escasez de servicios específicos y las diferencias territoriales en la aplicación del nuevo marco. Los autores concluyen que el impacto económico refleja que la ELA no solo tiene consecuencias sanitarias, sino también sociales y económicas.

Fuente: La Razón — https://www.larazon.es/sociedad/ela-supone-coste-casi-400000-euros-paciente-toda-enfermedad_202610206ad77c0683ad1f356c0db02e.html