Un informe estima que cuidar a una persona con ELA en España cuesta casi 400.000 euros a la familia

Según informó EFE, la Fundación Luzón ha estimado que cuidar a una persona con ELA en España puede suponer un coste económico muy elevado para su familia. El informe señala que cerca de 3.600 personas conviven con esta enfermedad, con unos 900 nuevos diagnósticos cada año, y calcula que la atención adecuada cuesta, de media, 340.644 euros, mientras que el sobreesfuerzo económico neto del hogar alcanza 397.785 euros.

El análisis se apoya en una encuesta a 428 hogares afectados, con participación de todas las comunidades autónomas, y en consultas a administraciones autonómicas y entidades del movimiento asociativo. La organización describe el resultado como un 'esfuerzo económico estructuralmente inasumible para cualquier hogar', con independencia de su nivel de renta o lugar de residencia.

Un coste que crece con la enfermedad

La fundación calcula que el coste medio se basa en una esperanza de vida de cuatro años desde el diagnóstico y en valores de 2025. El informe sostiene que el coste se cuadruplica conforme avanza la enfermedad: pasa de 36.871 euros anuales en la fase inicial a 137.549 euros en la etapa avanzada, por la necesidad creciente de cuidados.

Del total del gasto, el 92 % corresponde a cuidados continuados y rehabilitación, y el 8 % restante son costes puntuales, como adaptaciones en la vivienda o adecuación de un vehículo. La entidad subraya que el coste nominal varía hasta un 18 % entre comunidades autónomas y que, desde el diagnóstico, sostener la atención adecuada exige consumir casi la totalidad de la renta neta media anual de un hogar; en fases avanzadas, ese coste puede multiplicar por más de tres la renta anual del hogar, y cubrir el coste íntegro requeriría cerca de nueve años de renta íntegra.

Pérdida de ingresos y brecha de género

A ese desembolso se suma la pérdida de ingresos laborales. Desde la fase inicial, el hogar deja de percibir cerca de un tercio de sus rentas previas, y en las fases más avanzadas la merma puede llegar al 80 %. La persona con ELA puede perder hasta el 100 % de sus ingresos en la última fase.

La carga recae especialmente en el familiar cuidador, que en el 73 % de los casos es una mujer. Según el informe, solo dos de cada tres personas enfermas reciben algún tipo de ayuda pública, y existe una brecha de género en el acceso, 13 puntos por debajo de los hombres, y en las cuantías percibidas. Además, solo una de cada diez personas cuidadoras accede a la prestación por desempleo tras dejar su trabajo por reducción de jornada, excedencia o baja voluntaria, lo que no genera derecho a la misma.

Una cobertura pública limitada

El análisis señala que la Prestación Económica para Cuidados en el Entorno Familiar cubre entre el 3 % y el 8 % del coste del cuidado profesional, mientras que la Prestación Económica de Asistencia Personal cubre entre el 10 % y el 14 %. También advierte de una dispersión territorial cercana a 1.500 euros mensuales entre comunidades autónomas para un mismo grado de dependencia. En cuanto al Servicio de Ayuda a Domicilio, el informe indica que en Grado III reconoce una media de poco más de dos horas diarias de atención profesional, cuando la enfermedad requiere cuidados continuados y técnicamente complejos.

Como resultado, el sobreesfuerzo económico neto del hogar se estima en 44.489 euros anuales en la fase de diagnóstico y en 161.758 euros en la etapa más avanzada, hasta llegar a 397.785 euros a lo largo de toda la enfermedad. La entidad concluye que el impacto económico no puede leerse como un problema individual ni como una contingencia transitoria, sino como una situación que exige una respuesta pública robusta, continuada y especializada.

Fuente: infobae — https://www.infobae.com/espana/agencias/2026/10/20/cuidar-a-una-persona-con-ela-supone-un-coste-de-casi-400000-euros-para-su-familia/