Según informó el medio especializado ConSalud, el presidente de la asociación de pacientes ConELA, Pepe Jiménez, ha realizado un balance sobre la implementación de la Ley ELA en España al acercarse el segundo aniversario de su aprobación.
Jiménez destacó que la norma ha supuesto un “cambio histórico” para las personas afectadas por la esclerosis lateral amiotrófica y sus familias. No obstante, advirtió que este avance legislativo todavía no se ha traducido plenamente en la garantía de recursos homogéneos en todo el territorio nacional.
Asignaturas pendientes en la atención
Entre las principales cuentas pendientes señaladas por la organización de pacientes se encuentra la necesidad de asegurar los cuidados profesionales durante las 24 horas del día, una demanda recurrente para garantizar la seguridad y calidad de vida de las personas con ELA en estadios avanzados.
Asimismo, Jiménez subrayó la importancia de impulsar la formación específica para cuidadores y de extender los servicios de fisioterapia a domicilio, recursos esenciales para el mantenimiento funcional y el bienestar de los pacientes fuera del ámbito hospitalario.
El desafío de la equidad territorial
Uno de los puntos críticos mencionados es la disparidad en la aplicación de la ley. Aunque la normativa aspiraba a garantizar derechos y prestaciones de manera uniforme, la realidad actual muestra diferencias en el acceso a los recursos dependiendo de la comunidad autónoma, lo que genera situaciones de desigualdad para las familias.
El balance de ConELA refleja que, si bien el marco legal representa un hito fundamental, el desafío actual reside en la ejecución efectiva de las medidas y la dotación presupuestaria necesaria para que los derechos reconocidos sean una realidad tangible para todos los pacientes.
Fuente: ConSalud — https://www.consalud.es/pacientes/la-ley-ela-casi-dos-anos-despues-quedan-cuentas-pendientes-como-asegurar-los-cuidados-24-horas-o-la-formacion-de-cuidadores.html
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