El gobernador de California, Gavin Newsom, firmó el 1 de octubre de 2026 la AB 1798, conocida como Safeguarding Genetic Information Act, una ley que prohíbe el uso de información genética en la suscripción de seguros de vida y de discapacidad no sanitaria en ese estado, según informó la ALS Association en un comunicado distribuido por PR Newswire.
La norma entrará en vigor el 1 de enero de 2027 y establece que las aseguradoras no podrán utilizar los resultados de pruebas genéticas para fijar primas, negar coberturas ni tomar decisiones de suscripción. La ley incorpora además protecciones de privacidad sobre información personal sensible.
Qué cambia con la nueva ley
Para las personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), la medida aborda una preocupación concreta: las pruebas genéticas son una herramienta clave para el diagnóstico, la elegibilidad en ensayos clínicos, la investigación y la toma de decisiones médicas, pero el temor a represalias en los seguros ha llevado a algunos pacientes a evitarlas. La AB 1798 busca eliminar esa barrera, de modo que las personas puedan realizarse pruebas genéticas sin que sus resultados condicionen su acceso a pólizas de vida o discapacidad no sanitaria.
El trabajo de incidencia de la ALS Association
La ALS Association fue una de las organizaciones líderes en la coalición que impulsó el proyecto, junto con la asambleísta Lori D. Wilson —autora de la iniciativa—, el comisionado de Seguros de California, Ricardo Lara, personas con ELA y un grupo amplio de organizaciones de pacientes y consumidores. La organización describió el proceso como un trabajo legislativo prolongado, desarrollado pese a la férrea oposición de la industria de seguros de vida.
"Nadie debería tener que elegir entre su salud física y su futuro financiero. Si coincidimos en que las personas no deberían pagar más ni ver denegada su cobertura por quienes son, también deberíamos coincidir en que no deberían ser penalizadas por lo que está escrito en su ADN", señaló la asambleísta Wilson.
Por su parte, Melanie Lendnal, J.D., vicepresidenta ejecutiva y jefa de Incidencia de la ALS Association, afirmó que la aprobación representa un cambio para quienes enfrentaban la "elección imposible" de acceder o no a información genética por temor a las consecuencias en sus pólizas. "Con la AB 1798 convirtiéndose en ley en California, esa ecuación está cambiando. Esperamos que la acción de California inspire a los responsables políticos de todo el país para garantizar que la información genética pueda usarse para mejorar vidas, no para limitar oportunidades", agregó.
Un avance con potencial de réplica
La ALS Association enmarcó la firma como un modelo para otras jurisdicciones y señaló que su trabajo de incidencia continuará para evitar que los avances en medicina genética se traduzcan en nuevas barreras para la atención, la investigación o las decisiones personales. La norma forma parte de una estrategia más amplia de la organización para acompañar los progresos en medicina genética con protecciones que los conviertan en herramientas accesibles y seguras para los pacientes.
Fuente: prnewswire.com — https://www.prnewswire.com/news-releases/governor-newsom-signs-landmark-genetic-privacy-act-protecting-californians-from-insurance-discrimination-302896139.html
La información publicada en Info ELA tiene fines informativos y educativos. No reemplaza la consulta con profesionales de la salud. Leer el aviso completo
El contenido de Info ELA se elabora con apoyo de herramientas de inteligencia artificial y es revisado por un equipo humano antes de publicarse. Leer nuestro criterio editorial
