El Servicio Canario de la Salud (SCS) informó que actualmente hay 146 personas con esclerosis lateral amiotrófica registradas en Canarias, de las cuales 86 son hombres y 60 mujeres. Los datos se difundieron en el marco del encuentro organizado por el décimo aniversario de la Fundación Luzón, celebrado en el Hospital Universitario Insular de Gran Canaria, donde se analizaron los avances y desafíos asistenciales en torno a la enfermedad.
Organización asistencial en el archipiélago
La atención a las personas con ELA se articula a través de cuatro unidades dedicadas a enfermedades neurodegenerativas, ubicadas en el Complejo Hospitalario Universitario Insular-Materno Infantil, el Hospital Universitario de Gran Canaria Dr. Negrín, el Hospital Universitario Nuestra Señora de Candelaria y el Hospital Universitario de Canarias. Estos centros ofrecen atención multidisciplinar y mantienen coordinación con los hospitales del resto de las islas.
En Fuerteventura se creó en 2025 una unidad específica de enfermedades, en una isla que concentra siete casos diagnosticados, la cifra más alta entre las islas no capitalinas. Según el SCS, desde la publicación de la Estrategia de Enfermedades Raras en 2022 se han invertido más de seis millones de euros en unidades, consultas, genética, rehabilitación y equipamiento vinculado a estas patologías.
Diagnóstico genético y acceso a tofersen
Canarias cuenta con tres unidades de Genética Clínica y estima que alrededor del 10% de las personas con ELA presenta una causa genética o hereditaria identificable. Este avance resulta clave para detectar a quienes podrían beneficiarse de tratamientos dirigidos, como el tofersen, incorporado a la cartera del Sistema Nacional de Salud para personas adultas con mutación en el gen SOD1.
De acuerdo con los datos difundidos, entre el 2% y el 3% de las personas afectadas en el archipiélago serían candidatas a este tratamiento, que muestra mejores resultados cuando se administra en fases iniciales. Esta realidad refuerza la importancia del estudio genético precoz, especialmente ante el desarrollo de nuevos ensayos clínicos orientados a formas genéticas específicas.
Un nuevo circuito para la dependencia extrema
Desde el 11 de mayo, los hospitales públicos canarios cuentan con un circuito específico para facilitar la acreditación del nuevo Grado III+ de dependencia extrema, dirigido a personas con ELA y otras enfermedades graves, avanzadas e irreversibles. El procedimiento unifica la certificación mediante un documento clínico normalizado integrado en la Historia Clínica Electrónica.
Para los casos de ELA avanzada, se requiere la concurrencia de al menos dos criterios: soporte ventilatorio durante más de ocho horas diarias, necesidad diaria de aspiración de secreciones o inmovilidad del tren superior. La iniciativa se enmarca en el convenio que el Gobierno de Canarias mantiene desde 2018 con la Fundación Luzón, orientado a fortalecer la formación, la investigación y la atención integral de pacientes y familias.
Fuente: Titularísimos — https://www.titularisimos.com/salud/ela-en-canarias-146-personas-diagnosticadas-51752/
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