Adolf Martín, de 44 años, es uno de los primeros pacientes tratados en España con tofersen, según relató La Vanguardia en una nota sobre su caso y la nueva terapia incluida en la cartera del Sistema Nacional de Salud.
El fármaco, comercializado como Qalsody, fue autorizado para un subtipo concreto de ELA asociado a mutaciones del gen SOD1. La publicación recuerda que este grupo representa solo alrededor del 2 % de los casos de la enfermedad.
Martín, profesor de matemáticas en Mataró, explicó que su madre también tuvo ELA y que acudió al neurólogo al notar debilidad muscular en las piernas. Las pruebas confirmaron la mutación genética.
La nota describe que, antes de acceder al tratamiento, el paciente ya necesitaba silla eléctrica y apoyo respiratorio nocturno y diurno. Su testimonio permite dimensionar la importancia que puede tener el acceso a terapias específicas para personas que cumplen los criterios clínicos y genéticos.
La publicación original ofrece una mirada más amplia sobre la experiencia personal de Martín, el acceso al tratamiento y el contexto sanitario de tofersen en España. Recomendamos leer la nota completa en La Vanguardia.
Fuente: La Vanguardia — https://lavanguardia.com/vida/20260211/11462058/habia-empezado-pedir-opciones-eutanasia.html
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