Un estudio observacional publicado en la revista Atención Primaria analizó las características epidemiológicas y clínico-asistenciales de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) desde la perspectiva de la Atención Primaria (AP). La investigación se centró en el área de gestión Costa de Ponent, en la Región Sanitaria Metropolitana Sur de Barcelona, Cataluña.
Datos epidemiológicos y perfil clínico
El trabajo evaluó a 81 pacientes diagnosticados hasta marzo de 2017, con una edad media de 65,6 años y una distribución por sexo equilibrada (49,4 % varones). La forma de inicio más frecuente fue la espinal (69 %), seguida de la bulbar (21 %). El intervalo medio entre el inicio de los síntomas y el diagnóstico se situó en 12 meses.
En cuanto a la frecuencia de la enfermedad, el estudio registró una prevalencia de 6,1 casos por cada 100.000 habitantes en 2017. La incidencia anual fluctuó entre 1,2 casos por 100.000 habitantes en 2012 y 3,5 casos en 2016, cifras que los autores señalan como superiores a las descritas previamente en la misma área.
Uso de recursos y atención domiciliaria
La investigación también examinó la integración de estos pacientes en los modelos de atención a la cronicidad. Solo el 13,6 % fue identificado en AP como paciente crónico complejo o con necesidades paliativas. Sin embargo, el uso de gastrostomía percutánea o ventilación no invasiva favoreció esta identificación y la inclusión en programas de atención domiciliaria, en los que participaron el 35,8 % de los casos analizados.
Por otro lado, el 97,5 % de los pacientes fue atendido bajo un modelo hospitalario integral, lo que refleja la derivación y el seguimiento especializado habitual en esta enfermedad, generalmente a través de unidades multidisciplinares.
La importancia de la detección en Atención Primaria
Los autores concluyen que la ELA sigue siendo una enfermedad poco frecuente en la consulta de AP, lo que representa un desafío para los médicos de familia, especialmente en el ámbito domiciliario. El estudio subraya la necesidad de identificar de forma precoz a estas personas en los equipos de AP para integrarlas adecuadamente en los circuitos de cronicidad y cuidados paliativos, mejorando así la coordinación con los recursos hospitalarios.
https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S021265672100192X
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