LBC informó que Inglaterra avanzará con la ampliación del cribado neonatal de atrofia muscular espinal (AME/SMA) como parte de un programa de evaluación nacional. El test se integrará al análisis de sangre del talón que se realiza poco después del nacimiento.
La decisión fue celebrada por la cantante Jesy Nelson, quien había impulsado una campaña pública después del diagnóstico de AME de sus hijas mellizas. Nelson había cuestionado que el despliegue inicial dejara fuera a parte del país y lo describió como una “lotería postal” para los recién nacidos.
Una ampliación para reducir desigualdades
Según la información difundida, el programa comenzará a expandirse desde octubre y continuará durante 2027 hasta cubrir todos los laboratorios de cribado neonatal de Inglaterra. El objetivo es que más familias puedan acceder a un diagnóstico temprano, antes de que aparezcan daños motores irreversibles.
Giles Lomax, director ejecutivo de SMA UK, destacó que el avance llega después de años de trabajo de familias, profesionales, investigadores y organizaciones. También señaló que ningún bebé debería quedar excluido de un test capaz de orientar tratamiento temprano en una enfermedad donde cada día puede ser importante.
Relación con el ecosistema de enfermedades de neurona motora
La AME no es ELA, pero ambas forman parte del campo de las enfermedades vinculadas con neuronas motoras. La diferencia es relevante: la AME tiene causas genéticas específicas y tratamientos disponibles que pueden ser más eficaces cuando se indican precozmente. Por eso, el cribado neonatal ocupa un lugar central en la discusión sanitaria.
InfoELA ya había documentado el anuncio general sobre cribado neonatal de AME en Inglaterra. Esta nueva publicación se enfoca en el ángulo comunitario y de incidencia pública: el papel de las familias, las campañas y las organizaciones para transformar una demanda clínica en una decisión sanitaria.
https://www.lbc.co.uk/article/jesy-nelson-baby-sma-screening-5Hjddgq_2/
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