La ALS Association presentó “We Are Undeniable”, una campaña nacional en Estados Unidos para ayudar a personas con ELA y sus familias a apelar denegaciones de seguros de medicamentos, equipos y cuidados prescritos por sus médicos. La organización también busca cambios estructurales para que una prescripción médica no sea bloqueada por requisitos adicionales del asegurador.
El centro de la campaña es el Undeniable Kit, una herramienta gratuita que guía la redacción de cartas de apelación. Según la ALS Association, está basada en recursos que su equipo legal pro bono ha utilizado con éxito y puede usarse en ALS.org/Undeniable.
Un patrón que afecta a muchas familias
La organización revisó las políticas de cobertura publicadas de 19 aseguradoras comerciales sobre Qalsody, el primer tratamiento aprobado por la FDA para una forma genética de ELA, SOD1-ALS. La revisión indica que casi todas imponen requisitos clínicos que la FDA no exigió y que alrededor de un tercio no cubre el medicamento, considerándolo “investigacional”.
La ALS Association aclara que Qalsody no cura la ELA, pero que comenzar el tratamiento temprano puede ralentizar la enfermedad. Por eso, los meses perdidos en una apelación pueden traducirse en función que no se recupera.
Denegaciones frecuentes y apelaciones prolongadas
Otro dato proviene de la encuesta ALS Focus de la propia asociación: aproximadamente uno de cada tres participantes reportó una denegación de una solicitud o autorización previa, principalmente para medicamentos, sillas de ruedas eléctricas y otros equipos, o cuidados en el hogar. Las apelaciones podían extenderse hasta tres rondas y seis meses, y cerca de un tercio de los pedidos siguió siendo denegado o aprobado parcialmente.
La campaña incluye orientación sobre el proceso de apelación, acceso a ayuda legal pro bono para casos complejos y una vía para que las familias compartan sus denegaciones y documenten el alcance del problema.
El principio “Approved Means Approved”
La ALS Association plantea que, cuando la FDA aprueba un tratamiento y un especialista en ELA lo prescribe, el asegurador no debería negarlo. La organización usará las denegaciones reportadas y su investigación para promover salvaguardas que protejan el acceso oportuno a la atención prescrita.
La campaña también recoge testimonios, como el de una familia de Utah cuya cobertura de Qalsody fue denegada con la justificación “no médicamente necesaria” y luego revertida tras una apelación apoyada por la asociación. La organización subraya que, aunque cada caso tiene particularidades, el objetivo es reducir la carga individual de confrontar al sistema de seguros.
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