La Fundación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (FUNDELA) ha compartido un manifiesto internacional que subraya la necesidad urgente de establecer registros nacionales de ELA. El objetivo es visibilizar a las personas que conviven con la enfermedad y mejorar la planificación de las políticas sanitarias y sociosanitarias.
Un llamado global para contar a cada persona
El texto difunde una carta abierta de Donna Lane, paciente y fundadora de la Global ALS Registry Initiative, quien advierte que la cifra global de 400.000 personas con ELA es solo una estimación. Lane sostiene que la falta de registros exhaustivos en la mayoría de los países impide a los gobiernos planificar servicios, ajustar la financiación y comprender las tendencias epidemiológicas.
La activista destaca que los datos precisos son la base de la salud pública y que, sin ellos, la investigación y los servicios a los pacientes se construyen sobre información incompleta. El manifiesto hace un llamado a gobiernos, agencias de salud y organizaciones para colaborar en la creación de una imagen real de la enfermedad en todo el mundo.
El proyecto SEED-ALS en España
En España, la información histórica sobre la ELA ha estado fragmentada entre comunidades autónomas y centros clínicos, pero el país avanza hacia un censo unificado. Bajo la coordinación del CIBER y el Instituto de Salud Carlos III, el proyecto SEED-ALS ha impulsado el Registro Nacional de ELA, superando los 600 pacientes reclutados.
Esta base de datos nacional, que recopila información clínica y muestras biológicas, se apoya en la plataforma GENRARE (Registro de Enfermedades de Baja Prevalencia) para garantizar un entorno de datos unificado y robusto.
El valor de los datos para la investigación y los cuidados
Contar con un censo fiable resulta fundamental tras el despliegue normativo de la Ley ELA, que contempla una inversión pública de 500 millones de euros y la creación del Grado III+ de dependencia extrema para garantizar cuidados profesionales continuados. Un registro actualizado es imprescindible para que estos recursos se distribuyan con equidad.
Desde FUNDELA, la organización financia la integración de información médica en esta estructura nacional. La entidad considera que apoyar el registro es el camino para avanzar hacia la medicina personalizada y asegurar que el sistema sociosanitario proteja con dignidad a cada paciente y familia.
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