Reformas al sistema de discapacidad en Australia generan incertidumbre en personas con ELA

Reformas al NDIS y nuevas reglas de elegibilidad

El medio The Standard reportó la preocupación de Heather Cash, una persona con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en la región de Victoria, Australia, tras la aprobación de la ley de reforma del Sistema Nacional de Seguros por Discapacidad (NDIS, por sus siglas en inglés) el 20 de agosto de 2026. La nueva normativa busca reducir los costos del esquema y combatir el fraude, pero estima que unas 240.000 personas podrían quedar fuera por las nuevas reglas de elegibilidad.

Además de los cambios en los requisitos de acceso, la reforma otorga poderes de toma de decisiones automatizadas a los sistemas informáticos y elimina ciertos derechos de apelación, lo que ha generado alertas en la comunidad sobre el trato hacia los participantes.

El impacto de las demoras en la ELA

Para las personas con ELA, el tiempo es un factor crítico. James McKernan, terapeuta ocupacional de Cash, explicó que la enfermedad progresa rápidamente y pasar de la independencia a requerir cuidados las 24 horas puede ocurrir en un par de años. Las demoras de hasta seis meses en la aprobación de equipos o modificaciones en el hogar agravan la situación y hacen que el apoyo llegue cuando la persona ya transitó a una etapa más avanzada de la enfermedad.

Cash, diagnosticada en octubre de 2023, requiere actualmente de dos cuidadores a tiempo completo para realizar actividades básicas. Relató que la burocracia y la falta de respuestas rápidas afectan su dignidad y privacidad, y comparó la sensación de ser tratada como una carga y el uso de sistemas automatizados con el escándalo de Robodebt, un sistema ilegal de recupero de deudas que afectó a cientos de miles de australianos.

Desafíos geográficos y respuestas oficiales

La ubicación regional también representa una barrera significativa. El presupuesto asignado para transporte es insuficiente para cubrir los costos de taxis adaptados necesarios para asistir a citas médicas, y el NDIS ha rechazado financiar el alquiler a largo plazo de un vehículo adaptado a silla de ruedas, según denunciaron la paciente y su terapeuta.

Desde la Agencia Nacional de Seguros por Discapacidad (NDIA) aseguraron que los planes actuales seguirán funcionando con normalidad y recordaron que, desde julio de 2024, existe un equipo dedicado a la ELA que puede priorizar revisiones en un plazo de dos a cinco días. Por su parte, la ministra Jenny McAllister defendió las reformas como necesarias para garantizar la sostenibilidad del sistema a futuro y aclaró que el uso de sistemas automatizados es limitado.

Fuente: standard.net.au — https://www.standard.net.au/story/9337723/south-west-patient-faces-ndis-uncertainty-after-bill-passes/