Según un artículo publicado en Muscle & Nerve, un estudio del ALS Natural History Consortium analizó datos longitudinales de 1.950 participantes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) para estimar el tiempo transcurrido desde el diagnóstico hasta distintos hitos clínicos y evaluar factores pronósticos asociados a esos eventos.
Los desenlaces incluidos fueron gastrostomía, pérdida de ambulación, pérdida de habla útil, uso de ventilación no invasiva (VNI) y un desenlace equivalente a muerte, definido como fallecimiento o ventilación mecánica continua. Las estimaciones de tiempo mediano hasta estos eventos oscilaron entre 1,44 y 6,21 años, mientras que el tiempo mediano hasta el desenlace equivalente a muerte fue de 2,12 años.
Factores pronósticos asociados a la progresión
El equipo incorporó variables como sexo, región de inicio, edad al diagnóstico y la velocidad inicial de deterioro medida mediante delta-FRS, una estimación del cambio en la escala ALSFRS-R desde un puntaje completo hasta la valoración basal. Entre los factores analizados, una delta-FRS más alta fue el mayor predictor de riesgo para todos los desenlaces, con razones de riesgo ajustadas (HR) entre 2,01 y 3,05.
Otros patrones observados incluyen que el inicio en extremidades se asoció con menor riesgo de pérdida de habla útil, uso de VNI, gastrostomía y desenlace equivalente a muerte (HR entre 0,41 y 0,78). En cambio, una edad más avanzada al diagnóstico se relacionó con mayor riesgo de gastrostomía, uso de VNI y desenlace equivalente a muerte (HR entre 1,08 y 1,27).
Contexto del estudio y límites de interpretación
La cohorte provino de ocho clínicas de ELA en Estados Unidos y dos centros en Italia, con participantes incorporados entre 2015 y 2025. El análisis principal excluyó personas con supervivencia superior a 10 años desde el diagnóstico para compararse con otros estudios, aunque las estimaciones también se repitieron incluyendo a los supervivientes prolongados en material complementario.
Estos resultados describen probabilidades observadas en una cohorte naturalista y no demuestran efectos de tratamientos ni predicen de manera individual la evolución de una persona. Su utilidad está en informar modelado de ensayos, estratificación de participantes y orientación anticipatoria para equipos clínicos, personas con ELA y familias, según el artículo.
https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/mus.70440
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