La Sociedad de ELA de Canadá (ALS Canada) publicó el 14 de octubre de 2026 el estudio nacional Burden of ALS, que estima en 628,2 millones de dólares canadienses el impacto económico anual de la esclerosis lateral amiotrófica en el país. Según el informe, el 78 % de ese costo es absorbido directamente por las personas con ELA, sus cuidadores y sus familias.
La investigación, descrita por la organización como la evaluación económica más completa de la ELA realizada en Canadá en más de una década, sitúa el gasto promedio por persona con ELA en alrededor de 157.000 dólares anuales, mientras que las familias afectadas enfrentan una carga cercana a los 123.000 dólares por año. La pérdida de ingresos aparece como el principal motor: representa más del 70 % de la carga económica total y, en promedio, 112.000 dólares anuales por hogar.
Cuidadores y mercado de trabajo
El estudio señala que el 89 % de las personas con ELA dependen de un cuidador no remunerado y que casi la mitad de esos cuidadores dedica más de 30 horas semanales a esa tarea. Además, el 94 % de los cuidadores que mantienen un empleo reporta haber faltado a su trabajo por responsabilidades de cuidado. Más de la mitad de las personas que dejan de trabajar a causa de la ELA lo hacen dentro de los seis meses posteriores al diagnóstico, mientras que muchos cuidadores reducen su jornada, toman licencias o abandonan el mercado laboral por completo.
El informe también documenta consecuencias emocionales: mayor exigencia de cuidados, aislamiento social, deterioro de la salud mental, pérdida de autonomía y la realidad de una enfermedad que actualmente no tiene cura.
Un pedido federal de 50 millones para investigación
A partir de estos resultados, la entidad solicitó al gobierno federal canadiense una inversión de 50 millones de dólares en investigación sobre ELA y definió tres prioridades: acelerar descubrimientos que conduzcan a un diagnóstico más temprano, mejores tratamientos, menor avance de la enfermedad y, en el horizonte, una cura; ampliar la capacidad de ensayos clínicos para que la población canadiense pueda participar en terapias emergentes; y fortalecer la infraestructura nacional de investigación en ELA.
Aunque provincias como Ontario han realizado inversiones en servicios de atención, ALS Canada advierte que Canadá carece de un programa federal sostenido de investigación en ELA a la escala que requiere la urgencia del problema, lo que podría rezagar al país frente a otros que avanzan más rápido en tratamientos, ensayos e investigación.
Metodología y datos sobre la ELA en Canadá
El estudio se basó en una encuesta nacional a 223 personas con ELA y cuidadores, complementada con grupos focales, investigación bibliográfica y modelos económicos. En Canadá, cerca de 4.000 personas viven con ELA y se diagnostican aproximadamente 1.000 casos nuevos cada año.
Sobre ALS Canada
La Sociedad de ELA de Canadá, fundada en 1977, es una organización benéfica registrada que financia investigación en ELA, promueve el acceso a tratamientos y ofrece servicios comunitarios directos en Ontario. Su portal als.ca concentra recursos para personas con ELA, familias y cuidadores en ese país.
Fuente: ALS Society of Canada - We are relentlessly working to change the reality for people living with ALS, through support, advocacy and investment in research. — https://als.ca/news/new-national-study-reveals-living-with-als-is-pushing-canadian-households-to-the-financial-brink-as-als-canada-calls-for-50-million-federal-investment-in-research-to-reduce-the-burden/
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