La Universidad de Miami, a través de su UHealth y el Miller School of Medicine, puso en marcha la clínica FastTrack ALS Diagnosis Clinic, un dispositivo que evalúa a personas derivadas con sospecha de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en un plazo aproximado de dos semanas, con el objetivo de acortar los tiempos que suele insumir el diagnóstico.
Según informó el Dr. Michael Benatar, titular de la cátedra Walter Bradly en Investigación sobre ELA y director ejecutivo del ALS Center de la universidad, el promedio nacional en Estados Unidos entre la aparición de los primeros síntomas y el diagnóstico se mantiene en alrededor de 12 meses desde hace décadas, mientras que la duración media de la enfermedad tras el inicio de los síntomas se ubica entre tres y cinco años.
Por qué importa un diagnóstico más temprano
La diferencia de unos pocos meses puede condicionar el acceso a opciones terapéuticas. El Dr. Benatar, jefe de la División Neuromuscular y profesor de neurología en el Miller School, señaló que la mayoría de los ensayos clínicos sobre ELA requieren que los síntomas lleven menos de 18 o 24 meses de evolución, por lo que iniciar la intervención de forma temprana resulta determinante.
El ALS Center de la Universidad de Miami está certificado como Centro de Excelencia por la ALS Association y centraliza la derivación de los casos sospechosos. La clínica FastTrack se celebra generalmente una vez por semana, en una jornada de medio día, y está a cargo del Dr. Gustavo Alameda, neurólogo formado en el Miller School.
Cómo se realiza la evaluación
Además de las herramientas estándar —como la electromiografía, que registra la actividad eléctrica de los músculos, y los estudios de conducción nerviosa—, el equipo se apoya de forma predominante en la historia clínica y el examen físico. El Dr. Alameda destacó que la intuición clínica puede orientar el diagnóstico incluso cuando el paciente no cumple todos los criterios formales.
El proceso también contempla cómo se comunica la noticia. El centro dispone de una Second Visit Clinic que ofrece a las personas diagnosticadas una segunda consulta, días después, para hablar sobre su condición, las opciones de tratamiento y el plan de cuidados. Esa segunda visita funciona como puente hacia la atención integral.
Un modelo de atención multidisciplinaria
Tras la confirmación diagnóstica, las personas acceden a la Multidisciplinary Clinic, donde son atendidas por equipos de neurología, nutrición, psicología, trabajo social y profesionales de fisioterapia, terapia ocupacional, terapia respiratoria y fonoaudiología. El centro también ofrece clínicas específicas, entre ellas la Wheelchair Clinic, que adapta sillas de ruedas motorizadas a medida; la Qalsody Clinic, orientada a personas con variantes patogénicas en el gen SOD1, que según la fuente representan cerca del 2% de los casos de ELA; y la Augmentative and Alternative Communication Clinic, dedicada a la evaluación del habla y al acceso a herramientas de comunicación.
En el último año, la cantidad de personas atendidas por el ALS Center pasó de alrededor de 250 a más de 400, de acuerdo con los datos que difunde la propia institución. Para hacer frente a esa demanda, el centro recurre principalmente a donaciones filantrópicas y al Bitner-Plante ALS Initiative, una línea estatal que asigna fondos al cuidado de personas con ELA en Florida.
Acceso y derivaciones
Las personas con sospecha de ELA, así como sus equipos médicos tratantes, pueden comunicarse con la clínica FastTrack a través de la línea 305-ALS-CARE (305-257-2273). El Dr. Benatar insistió en que un paciente al que se le ha planteado la posibilidad de ELA no puede esperar tres meses o más para obtener una respuesta definitiva.
Como recuerda el propio centro, un diagnóstico más temprano no sustituye por sí mismo a los tratamientos disponibles, pero puede ampliar la ventana para acceder a cuidados especializados, a ensayos clínicos en curso y, cuando estén indicadas, a terapias dirigidas a subtipos genéticos como los asociados al gen SOD1.
Fuente: InventUM — https://news.med.miami.edu/fasttrack-als-clinic-diagnosis-personalized-care/
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